Aðlögun foreldra

Aðlögun foreldra að veikindunum hefur mikil áhrif á líðan allra fjölskyldumeðlima og því er mikilvægt að foreldrar fái tækifæri til að aðlagast breyttum aðstæðum. En hvað er aðlögun? Árangursrík aðlögun er það sem gerir einstaklingnum kleift að þola, draga úr, viðurkenna eða hunsa aðstæður sem viðkomandi telur sig ekki ráða við. Aðlögunarleiðir eru þær aðferðir sem einstaklingurinn notar til að aðlagast breyttu ástandi. Notkun þeirra er háð einstaklingum og aðstæðum, þar sem ein eða fleiri eru notaðar samtímis. Þeim má gróflega skipta í vandamála- og tilfinningamiðaðar aðlögunarleiðir. Þær vandamálamiðuðu beinast að því að breyta ástandinu til hins betra með því að einbeita sér annað hvort að sjálfum sér eða einhverju í umhverfinu, t.d. með því að afla sér upplýsinga, leita eftir félagslegum stuðningi og greiða úr vandamálum. Til að stjórna tilfinningalegum viðbrögðum einstaklingsins eru tilfinningamiðaðar aðlögunarleiðir notaðar þ.e.a.s. ef enginn möguleiki er á að breyta ástandinu. Varnarhættir eins og afneitun, hliðrun, fjarlæging og jákvætt endurmat á stöðunni eru dæmi um slíkar. En besta aðlögunin er talin felast í samtvinnaðri notkun margra ólíkra aðlögunarleiða.

Mismunandi aðlögunarleiðir eiga við á mismunandi stigum veikindanna, en hér verður aðeins fjallað um örfáar. Við greiningu bregðast flestir foreldrar við með því að fara í afneitun og neita að trúa því að barnið þeirra sé með lífshættulegan sjúkdóm. Þetta eru eðlileg varnarviðbrögð ef þau standa yfir í skamman tíma. Að sama skapi er upplýsingaöflun um meðferð, framtíðarhorfur og þess háttar mikilvægir þættir í upphafi, en ekki eins mikilvægir að nokkrum árum liðnum þegar lífið hefur náð meiri stöðugleika og kröfur sjúkdómsins breyst.

Löngunin til þess að lifa sem eðlilegustu lifi er kjarninn í aðlögun foreldra að veikindunum. Það getur hins vegar reynst erfitt, t.d. vegna aðskilnaðar fjölskyldumeðlima, fjarlægðar frá meðferðarstofnun, truflunar á atvinnu og menntun og tímabundinnar upplausnar á lífi fjölskyldunnar. Margir foreldrar eru þó tilbúnir að leggja töluvert á sig til þess, þó svo að þeir þurfi t.d. að hafna aðstoð sem boðin er í formi barnapössunar fyrir systkinin. Heimilisverk eins og að slá blettinn og þvo bílinn geta verið kærkomin tækifæri til að gera eitthvað sem getur talist eðlilegt.

Það að eiga barn sem greinist með krabbamein er mikið lærdómsferli. Foreldrar þurfa að meðtaka miklar og flóknar upplýsingar á stuttum tíma ásamt því að miðla þeim til þeirra sem í kringum þá eru. Foreldrar þurfa stuðning og leiðbeiningar til að fást við þetta verkefni líkt og önnur, en einstaklingsbundið er með hvaða hætti sé best að veita slíkan stuðning.

Opin og einlæg samskipti milli hjóna eru nauðsynleg fyrir velferð hjónabandsins og fjölskyldunnar allrar, en þá er ekki einungis átt við það að skiptast á upplýsingum. Þegar langveikt barn er innan fjölskyldunnar hefur hæfileiki foreldranna til samskipta áhrif á ýmsa þætti, m.a.: (a) hvernig þeir skilgreina veikindin, orsakir þeirra og áhrif, (b) eigin viðbrögð við veikindunum, ásamt (c) möguleikum til að deila framkvæmd umönnunar og (d) hvernig hún er fléttuð saman við daglegt líf.
Félagslegur stuðningur vísar til þess hvernig viðkomandi skynjar aðstoð fjölskyldu, vina og þeirra sem í kringum hann eru, hann getur gefið aðstæðum nýja merkingu, þannig að þær virka ekki eins ógnandi ásamt því að hafa áhrif á notkun annarra aðlögunarleiða. Þegar sjúkdómurinn er nýgreindur tala foreldrar jafnan um mestan félagslegan stuðning í kringum sig, en þegar frá líður minnkar hann og snýst jafnvel upp í það að foreldrum finnst fólk reyna að forðast sig.

Í mörgum rannsóknum hafa foreldrar skýrt frá því að stuðningur frá fjölskyldu og vinum hafi verið gagnlegastur. Makinn er yfirleitt nefndur mikilvægasti stuðningsaðilinn. Á eftir honum koma systkini, frændfólk, góðir vinir, foreldrar annarra krabbameinsveikra barna, hjúkrunarfræðingar, læknar, prestar, stuðningshópar og fleiri.

Hvað hugsanlegan kynjamun varðar þá hafa langflestar rannsóknir leitt í ljós að mæður leita frekar eftir og nýta félagslegan stuðning en feður og eru líklegri til að tala sig í gegnum vandamál sín. Feður reyna oftar að fást við álagið sjálfir, en þegar óvissan er mikil leita þeir eftir félagslegum stuðningi, þó það sé vissulega einstaklingsbundið.

Skiptar skoðanir eru um áhrif þess þegar foreldrar nota ólíkar aðlögunarleiðir, þó flestir séu sammála um að það sé aðstæðubundið. Stundum vega þær hvor aðra upp, má þar t.d. nefna ef annað foreldrið er duglegt að leita sér upplýsinga en hitt er í mikilli afneitun þá virkar það betur, en ef báðir foreldrarnir eru í afneitun. Samræmi hjóna í notkun tilfinningamiðaðra aðlögunarleiða (tjáning tilfinninga, viðhorf til veikinda o.s.frv.) hefur verið tengt aukinni ánægju innan hjónabandsins.

Það sem skiptir mestu máli er að foreldrar reyni að virkja stuðningsnet sitt eftir bestu getu. Þar sem skortur á félagslegum stuðningi hefur verið tengdur hættu á sálfélagslegum vandamálum. Reynslan hefur sýnt að flestir vilja hjálpa en vita ekki hvernig þeir eiga að bera sig að. Það á jafnt við um ættingja, vini, nágranna og vinnufélaga svo dæmi séu nefnd.

Unnið af Jórunni Maríu Ólafsdóttur hjúkrunarfræðingi, árið 2002, undir leiðsögn Erlu Kolbrúnar Svavarsdóttur prófessors. Yfirfarið árið 2013.