Áhrif á barnið

Hér verður fjallað um hugsanleg áhrif krabbameins á barnið sjálft, þar sem áherslan er á líðan og upplifun fremur en líkamlegar breytingar. Öll börn sem greinast með krabbamein standa frammi fyrir sömu vandamálunum sem snúa að hvers konar aðskilnaði og missi þó svo að þau upplifi sjúkdóminn hvert á sinn hátt. Skilningur þeirra á sjúkdómnum, sem og áhyggjur, þarfir og þroskastig hafa áhrif á reynsluna af sjúkdómsferlinu.

Þrátt fyrir að ungbörn hafi ekki vitsmunalegan skilning á sjúkdómsástandi sínu þá upplifa þau mikinn sársauka og aðskilnað frá foreldrum og óljóst er hvaða áhrif það hefur til frambúðar. Börn á aldrinum þriggja til fimm ára eru mjög sjálflæg í hugsun og geta túlkað sjúkdóminn og afleiðingar hans sem einhverskonar refsingu fyrir eitthvað sem þau hafa gert. Upplifun barna á skólaaldri af krabbameini einkennist af áhrifum meðferðar og aðskilnaði frá vinum, skóla, venjubundnu lífi og athöfnum.

Þær upplýsingar sem barnið fær um sjúkdóminn hafa mikil áhrif á aðlögun þess. Börn hafa mismunandi þörf fyrir upplýsingar, sum vilja nákvæmar en önnur yfirborðskenndar. Áður fyrr var reynt að halda sjúkdómsgreiningunni frá þeim því talið var að hún myndi auka kvíða þeirra og ótta. En viðhorfin hafa breyst og hinu gagnstæða er haldið fram. Það er talið auka á kvíða, ótta og einangrun barnsins ásamt því að það veit ekki hverju og hverjum það eigi að treysta, ef því er ekki sagt frá greiningunni. Hvað á að segja eða hversu mikið fer eftir aldri barnsins, vitsmunalegum og tilfinningalegum þroska þess, fjölskyldugerð og virkni, menningarbakgrunni og reynslu af missi. En foreldrar þekkja börnin sín best og vita jafnan hvaða nálgun er best í þeim málum.

Þau viðbrögð sem börn með krabbamein sýna má túlka sem tilraunir til aðlögunar að erfiðum aðstæðum. Þau þróa með sér nýja hæfni og bjargráð við lausn vandamála og stjórn tilfinninga þegar þau standa andspænis sjúkdómnum, oft á tíðum án þess að hafa fengið kennslu eða leiðbeiningar þar um. Mörg þroskast fljótt og þróa með sér jákvætt viðhorf til lífsins. Sum tjá ósk um að "gefa eitthvað til baka" og t.d. hugsa sér að vinna innan heilbrigðiskerfisins í framtíðinni. Vísbendingar eru um að unglingar sem fengið hafa krabbamein hafi þróað með sér öflugri aðlögunarleiðir en jafnaldrar þeirra og séu þar með ólíklegri til að eiga við aðlögunarvandamál að stríða síðar á ævinni.

Margir þættir hafa áhrif á nauðsynlega aðlögun barna með krabbamein að sjúkdómnum og hafa rannsakendur í gegnum tíðina m.a. greint eftirfarandi þætti: stig sjúkdómsins, fjöldi sjúkrahúsinnlagna, líkamlega skerðingu, verki og óþægindi, hversu áberandi sjúkdómurinn er, aðlögunarleiðir viðkomandi, tilfinningalegan þroska fjölskyldunnar og félagslegan stuðning.

Mörg börn upplifa einangrun og einmanaleika á sjúkrahúsinu, þau óttast framkvæmd rannsókna og meðferðar sem og aukaverkanir þeirra, ásamt möguleikanum á endurupptöku sjúkdómsins. Þessi reynsla þeirra kemur oft fram í truflaðri tilfinningastarfsemi s.s. þunglyndi, kvíða, bræðiköstum auk svefntruflana. Önnur algeng vandamál meðal barna eru ýmis hegðunarvandamál ásamt leiða, reiði, óvissu og einmanaleika.

Greining sjúkdómsins og upphaf meðferðar eru erfiðir tímar fyrir alla sem standa nærri barninu. Á þeim stundum þarf fjölskyldan á hvað mestum félagslegum stuðningi að halda. Sá félagslegi stuðningur sem barnið fær frá stórfjölskyldunni, vinum og öðrum getur hjálpað því að takast á við þær áskoranir sem það stendur frammi fyrir. Því þaðan fá börnin m.a. styrk, von og jákvætt hugarfar. Foreldrar eru yfirleitt aðalstuðningsaðilar barna og unglinga með krabbamein, ásamt öðrum fjölskyldumeðlimum. Stuðningur frá vinum er einnig mikilvægur börnum og unglingum á skólaaldri, hvort sem það er frá "heilbrigðum vinum" eða vinum með krabbamein. Þessir hópar veita ólíkan stuðning sem er barninu mikilvægur.

Oft finnst börnum og unglingum með krabbamein að "heilbrigðum vinum" þeirra líði ekki vel í kringum sig og viti ekki hvernig þeir eigi að haga sér. Það er því mikilvægt að útskýra sjúkdóminn og áhrif hans vel fyrir vinum og kunningjum barnsins. Ásamt því að segja þeim að barnið haldi áfram að vera það sjálft og því eigi að koma eins fram við það og áður, en innan þeirra marka sem sjúkdómurinn setur.

Vitneskjan um sjúkdóminn, meðferðina og við hverju megi búast hjálpar börnum og unglingum að aðlagast sjúkdómsgreiningunni. Gagnlegt er fyrir þau að þekkja önnur börn með krabbamein og vita að aðrir séu í svipaðri aðstöðu. Þau hafa áhyggjur af áhrifum sjúkdómsins á sambönd sín við aðra og þá sérstaklega fjölskyldumeðlimi. Þegar þau áhrif eru neikvæð hafa þau meira samviskubit, t.d. ef skilnaður foreldra verður eftir að sjúkdómsgreiningin kemur fram þá eru þau líkleg að kenna sér um hann.

Af umfjölluninni hér að ofan má sjá að í mörg horn er að líta þegar hugað er að líðan barna með krabbamein. Ef einhverskonar vandamál eða erfiðleikar koma upp er mikilvægt að leita sér hjálpar hjá fagaðilum. Foreldrar þurfa einnig að hafa í huga að til þess að þeir geti veitt veiku barni sínu, og öðrum, stuðning er mikilvægt að hugsa um eigin heilsu og líðan.