Áhrif á foreldra

 

Þegar barn greinist með krabbamein hefur það alvarleg áhrif á alla fjölskylduna. Álagið á foreldrana er mikið og margar eðlilegar en ólíkar tilfinningar vakna. Má þar nefna: sorg, ótta, kvíða, vonleysi, samviskubit, sjálfsásökun, þunglyndi, reiði, minnkað sjálfsálit, afneitun á alvarleika ástandsins, þörf fyrir að skella skuldinni á einhvern ásamt tilfinningu um að yfirbugast.

Þessi mikla tilfinningabyrði getur haft áhrif á viðhorf foreldranna til uppeldis. Algengt er að foreldrar ofverndi veika barnið, séu of eftirlátsamir og vilji ekki segja barninu frá sjúkdómnum. Oft fylgir samviskubit hvað varðar heilbrigðu systkinin, þar sem líf fjölskyldunnar snýst að mestu leyti um veika barnið. Sumum foreldrum finnst verksvið sitt vera yfirtekið af heilbrigðisstarfsfólki og hæfni þeirra í foreldrahlutverkinu þannig ögrað, en á sama tíma eru auknar kröfur gerðar til þeirra hvað varðar aðlögun og styrk.

Til viðbótar því að þurfa að aðlagast krabbameinsástandi barnsins og truflandi áhrifum sjúkdómsins á fjölskyldulífið bætast við vandamál eins og fjárhagsáhyggjur, sem tengjast langvarandi og endurteknum sjúkrahúsdvölum og tekjutap vegna skertra möguleika á að sinna vinnu, svo dæmi séu tekin. Þrátt fyrir þetta tala foreldrar einnig um jákvæð áhrif sjúkdómsins. Í því sambandi er átt við gott stuðningskerfi, endurmat á markmiðum, ný og breytt lífsgildi og viðhorf, auk þess er aukin samheldni innan fjölskyldunnar og sterkara samband hjónanna einnig oft nefnd.

Fjöldi rannsókna hafa snúist um geðheilsu foreldra barna með krabbamein en niðurstöður þeirra eru ekki á einn veg. Sumar greina lakari geðheilsu hjá foreldrum barna með krabbamein en almenningi og meira tilfinningalegt álag, en aðrar sýna engan slíkan mun.

Þrátt fyrir að álagið sem foreldrarnir upplifa minnki jafnan mikið á fyrsta árinu eftir greiningu heldur það samt áfram að vera mikið. Hinsvegar reynast einkenni, svo sem þunglyndi, kvíði o.þ.h., þó yfirleitt jafn mikil og hjá almenningi. Það gefur vísbendingu um góða aðlögunarhæfni foreldranna sem aðlagast þessari lífsreynslu nokkuð fljótt.
Foreldrar þurfa að takast á við mörg og ólík verkefni í kjölfar sjúkdómsgreiningarinnar. Þeim hefur verið skipt í eftirfarandi flokka:

1. Sætta sig við sjúkdómsástand barnsins,
2. Veita barninu daglega umönnun,
3. Mæta eðlilegum þroskaþörfum barnsins,
4. Mæta þroskaþörfum annarra fjölskyldumeðlima,
5. Takast á við streitu og áföll,
6. Aðstoða aðra fjölskyldumeðlimi við að takast á við tilfinningar þeirra,
7. Fræða aðra um ástand barnsins,
8. Koma sér upp stuðningskerfi.

Aðaláhyggjuefni foreldra barna með krabbamein sem snúa að barninu sjálfu eru m.a. eftirfarandi:

1. Framtíð barnsins, sérstaklega það sem snýr að atvinnumöguleikum og fjárhaglegu öryggi þess.
2. Andleg líðan og virkni barnsins; en þar var átt við vandamál tengd skóla og félögum.
3. Líkamleg virkni barnsins; s.s. fylgikvillar meðferðar á borð við ófrjósemi og fötlun.
4. Batahorfur.
5. Vandamál tengd uppeldi barnsins, t.d. hegðunarvandamál og hvenær eigi að segja frá fylgikvillum á borð við ófrjósemi.

Rannsóknir hafa sýnt að stór hluti foreldra ræða ekki þessi mál sín á milli, en þá er hætt við að þau safnist upp og valdi jafnvel meiri vanlíðan.

Þegar aðstæður foreldra barna með krabbamein hafa verið bornar saman við aðstæður foreldra líkamlega heilbrigðra barna hefur andleg líðan þeirra reynst lakari ásamt því að þau upplifa fleiri streituvaldandi lífsviðburði. Algengt er að foreldrar barna með krabbamein nefni færri stuðningsaðila í kringum sig og jafnvel enga jafnframt því sem ánægja með veittan félagslegan stuðning hefur reynst minni en meðal almennings. En mikilvægt er fyrir foreldra að virkja það stuðningsnet sem í kringum þá er, hvort sem það eru nágrannar, skyldmenni eða fagfólk.

Foreldrar hafa greint frá margskonar breytingum á líðan sinni í kjölfar veikinda barna sinna, jafnt sálrænum sem líkamlegum. Foreldrar upplifa ekki allir sömu breytingar auk þess sem þær koma fram á mismunandi tímum í sjúkdómsferlinu. Lystarleysi og þyngdartap eru algeng í upphafi ásamt höfuðverk og svefntruflunum. Grátgirni, pirringur, hræðsla, erfiðleikar við ákvarðanatökur og minnkaður áhugi á kynlífi eru atriði sem margir foreldrar hafa nefnt. Mikill meirihluti foreldra barna með krabbamein segja að það hjálpi til við að hafa stjórn á streitunni að halda í vonina og jákvætt hugarfar. En á erfiðum tímum er mikilvægt að ræða við fólk sem er tilbúið að hlusta og aðstoða, hvort sem það er maki, hjúkrunarfræðingur á deildinni, læknir, sálfræðingur eða annar skilningsríkur einstaklingur.

Unnið af Jórunni Maríu Ólafsdóttur hjúkrunarfræðingi, árið 2002, undir leiðsögn Erlu Kolbrúnar Svavarsdóttur prófessors. Yfirfarið árið 2013.