Áhrif á líðan foreldra

Fjallað verður um mismunandi þætti sem hugsanlega hafa áhrif á líðan og aðlögun foreldra barna með krabbamein, en þeirra á meðal eru búseta, hjúskaparstaða og streituvaldandi lífsviðburðir.

Það sem aðstæður hér á landi eru þannig að nánast öll meðferð barna með krabbamein fer fram í Reykjavík hefur það mikil áhrif á fjölskyldur utan af landi. Þær standa oft frammi fyrir þeirri ákvörðun hvort flytja eigi til höfuðborgarinnar, því fjarlægðir eru oft á tíðum miklar og samgöngur erfiðar og gjarnan stopular. En búferlaflutningar hafa mikil áhrif á alla fjölskylduna, þar sem meðlimir hennar eru teknir úr sínu umhverfi, frá vinum og atvinnu. Hinn möguleikinn er að skipta fjölskyldunni upp tímabundið, en þegar barnið og annað foreldrið dvelja í lengri eða skemmri tíma fjarri heimahögum hefur það áhrif á samskipti fjölskyldumeðlima. Þar sem t.a.m. systkini barnsins komast ekki eins oft í heimsókn á sjúkrahúsið vegna skólagöngu sinnar og annað foreldrið (oftar feðurnir) vegna vinnu á heimaslóðum. Önnur áhrif eru t.d. þau að foreldrarnir geta sjaldnar verið saman, deilt umönnun og áhyggjum og veitt hvort öðru stuðning. Einnig fylgir aukið álag vegna aukinna áhyggna af t.d. ferðakostnaði, veðri og fleiri þáttum

Þættir tengdir veikindunum s.s. áætlaðar batahorfur, tegund krabbameins, svörun við meðferð, tími frá greiningu og fjöldi daga á sjúkrahúsi tengjast ekki beint aðlögun foreldranna, heldur er það fyrst og fremst upplifun þeirra og huglægt mat á þessum þáttum sem hefur áhrif. Fjöldi sjúkrahúsdvala barnsins virðast þó hafa neikvæð áhrif á gæði sambands foreldra og getur m.a leitt til þunglyndis hjá þeim.

Rannsakendur fylgdu fjölskyldum barna með krabbamein og fjölskyldum líkamlega heilbrigðra barna eftir í tvö ár frá greiningu sjúkdómsins til að meta hegðun veika barnsins, líðan foreldra og starfsemi fjölskyldunnar. Helstu niðurstöður voru þær að í upphafi reyndust börnin með krabbamein og foreldrar þeirra, líkt og við mátti búast, upplifa meira tilfinningalegt álag og fleiri streituvaldandi lífsviðburði en samanburðarhópurinn. Hvorki ári né tveim árum síðar reyndist þessi munur vera til staðar. Þessar niðurstöður eru athygliverðar í ljósi þess að fjölskyldur barnanna með krabbamein voru tiltölulega fljótar að aðlagast auknu álagi þar sem enginn munur reyndist vera á þeim og samanburðarhópnum ári eftir greiningu.

Starf og menntun foreldra, efnahagur og hjúskaparstaða, aldur og hegðun barnsins geta haft áhrif á aðlögun foreldranna. Möguleikar á atvinnu og námi eru oft ekki þeir sömu og áður, meðal annars vegna aukinna fjarvista. Þetta getur sett fólki skorður, eins og einn faðir sagði "Líf okkar er í algjörri biðstöðu meðan á þessu stendur". Einnig verða fjármál heimilisins erfiðari þrátt fyrir að foreldrar borgi ekki fyrir meðferðina sjálfa þar sem ýmis kostnaður sem tengist veikindunum á einn eða annan hátt bætist við. Má þar nefna: ferðakostnað, mat, barnapössun og fleira ásamt því að tekjur heimilisins minnka.

Hjúskaparstaða virðist hafa áhrif á aðlögun. Foreldrar sem eru giftir mælast jafnan með minna þunglyndi og kvíða samanborið við þá sem eru ógiftir, þó það sé ekki algilt. Einstæðir foreldrar glíma við meira álag þar sem þeir geta síður skipt byrði og skyldum, ásamt því að fjárhagserfiðleikar eru jafnan meiri og þeir upplifa sig oftar einangraða.

Aldur og tilfinningaleg viðbrögð barnanna sjálfra hafa áhrif á aðlögun foreldranna. Eftir því sem börnin eru yngri eða eiga erfitt með að aðlagast eru meiri líkur á aðlögunarvanda foreldranna.

Streituvaldar eru þeir þættir sem valda áhyggjum eða erfiðleikum og geta verið þroskalegir eða aðstæðubundnir, þeir eru áreiti sem einstaklingurinn skynjar ýmist sem áskorun, ögrun eða kröfu. Lífsviðburðir eru þeir atburðir sem hafa afdrifarík áhrif á líf viðkomandi. Allir foreldrar barna með krabbamein glíma við fleiri lífsviðburði og streituvalda heldur en veikindi barnsins síns, nokkur dæmi um þá eru t.d.: fjárhagsleg vandamál, andlát annars barns með krabbamein eða annarra náinna, núverandi veikindi annarra fjölskyldumeðlima og breyting á atvinnumálum. Streituvaldandi lífsviðburðir eru jafnan fleiri hjá foreldrum barna með krabbamein en hjá almenningi. Samband virðist vera á milli tíma frá greiningu og fjölda lífsviðburða þ.e. því styttra frá greiningu, því fleiri streituvaldandi lífsviðburðir. En það gefur til kynna að fjölskyldurnar nái að aðlagast ástandinu nokkuð vel og læri að takast á við það með tímanum.

Unnið af Jórunni Maríu Ólafsdóttur hjúkrunarfræðingi, árið 2002, undir leiðsögn Erlu Kolbrúnar Svavarsdóttur prófessors. Yfirfarið árið 2013.