Áhrif á systkini

Þegar barn greinist með krabbamein upplifa systkini annars konar álag en þeir sem í kringum þau eru. Þau þurfa að aðlagast mörgu, meðal annars þeirri hugmynd að systkini þeirra sé veikt, breyttum hlutverkum innan fjölskyldunnar og skyndilega minnkaðri athygli frá langþreyttum foreldrum. Þau geta verið gagntekin af ótta um heilsu sína og veika systkinisins, áhyggjum af foreldrum sínum og af tilfinningum á borð við einangrun, afbrýðisemi, reiði og vonbrigði. Þeim getur gramist sú aukna athygli og forréttindi sem veika barnið fær, en á sama tíma haft samviskubit yfir því að vera heilbrigð. Veiku börnin eru líklegri til að fá öðruvísi meðhöndlun, þar sem foreldrar beita oft minni aga, ofdekra og ofvernda þau á meðan þolinmæði þeirra gagnvart heilbrigðu börnunum er jafnan minnkuð og auknar kröfur gerðar um góða hegðun. Þau upplifa einnig jákvæðar breytingar eins og þörf fyrir að sýna samhug og vernda veika systkinið, umhyggju og tillitssemi gagnvart foreldrum, þar sem þau vilja ekki valda óþarfa álagi. Einnig þróa þau oft á tíðum með sér innri styrk, verða sjálfsöruggari og meta heilbrigði sitt meira en áður.

Áhrif veikindanna á heilbrigðu systkinin og viðbrögð þeirra við veikindunum eru háð mörgum þáttum s.s.: aldri þeirra, þroska og stöðu í systkinaröð, aldri veika barnsins, sambandsins á milli þeirra, fjölskyldusamsetningu, útskýringum sem barnið fær á sjúkdómnum og þeim breytingum sem verða í kjölfar hans.

Greining krabbameins hjá börnum veldur því yfirleitt að fjölskyldulífið snýst í kringum veika barnið, sem þarf mikinn stuðning, tíma og orku frá foreldrum sínum. Tími foreldranna til að sinna þörfum heilbrigðu barnanna er því takmarkaður eins og eðlilegt getur talist. Flest systkini tala um að þau hafi ekki tækifæri til að tala um tilfinningar sínar og upplifanir af veikindum systkina sinna, en það er atriði sem foreldrar ættu ætíð að hafa í huga.

Smábörn skynja alvarleika ástandsins út frá viðbrögðum foreldranna, þó svo að þau geri sér ekki grein fyrir orsökum þessara viðbragða. Skilningur yngri barna á orsökum veikindanna er oft sérkennileg blanda af því sem þeim hefur verið sagt, þau hafa heyrt, séð og ímyndað sér. Þau eiga oft erfitt með að skilja hvernig eitthvað sem þau geta ekki séð eða fundið geti haft svo afdrifaríkar afleiðingar. Mörg þeirra telja sig hafa valdið veikindunum á einn eða annan hátt, jafnvel með hugsunum sínum. Þessar hugmyndir valda því að þau hafa samviskubit, skammast sín og vilja jafnvel taka út refsingu, eða þau óttast að þau smitist af sjúkdómnum. Þau eiga það til að rugla saman orsök, afleiðingu og meðferð. Þannig að mikilvægt er að ræða opinskátt við þau um sjúkdóminn, upplifun þeirra og tilfinningar tengdar honum, ásamt því að spyrja beint um skilning þeirra og túlkun til að hægt sé að leiðrétta hugsanlegan misskilning.

Ýmsar breytingar verða á hegðun og líðan systkina krabbameinsveikra barna í kjölfar sjúkdómsins. Þær eru bæði jákvæðar og neikvæðar, koma mismikið fram og á mismunandi tímum. Algengast er að þau séu í þörf fyrir meiri athygli, sérstaklega frá foreldrum sínum, og algengt að þau kvarti undan því og hlutdrægni foreldra sinna. Hjá yngri börnum sérstaklega, getur það komið fram sem aukinn aðskilnaðarkvíði. Líkamlegar umkvartanir eru algengar, s.s. verkir í höfði og/eða maga ásamt meiri löngun í mat, en það hefur verið skýrt sem lífeðlisfræðileg aðlögun að auknu álagi eða sem leit að huggun. Skapsveiflur aukast gjarnan og tilfinningalegur óstöðugleiki er talsverður. Svefntruflanir geta orðið mikið vandamál líkt og hjá öðrum fjölskyldumeðlimum.

Systkini krabbameinsveikra barna verða, líkt og aðrir fjölskyldumeðlimir, fyrir ýmiskonar missi í kjölfar veikindanna. Talað er um missi á athygli og/eða stöðu innan fjölskyldunnar sem tengist aðskilnaði frá foreldrum eða því að foreldrar eru ekki tilfinningalega til staðar vegna eigin streitu og álags. Viðbrögð fólks utan fjölskyldunnar, sem fylgist meira með veika barninu og líðan þess, geta styrkt þessa upplifun. Ef orsökin er útskýrð vel fyrir þeim líta þau þetta öðrum augum.

Missir á eigin venjum eða fjölskyldunnar tengja systkinin við: heimsóknir á sjúkrahúsið, veru í umsjá annarra, hömlur á fjölskylduvirkni þar sem veika barnið getur ekki tekið þátt og hömlur á heimsóknum vina vegna hættu á sýkingu. Líkt og að ofan skilja þau ástæðurnar að baki hömlunum og sjá þær sem sanngjarnar og til skamms tíma ef rætt er um þær og þær útskýrðar. Oft bjóðast þau til að draga úr eigin félagslegri virkni til að geta veitt systkini sínu meiri félagsskap.

Þar sem samband systkina er yfirleitt náið og mikið er eðlilegt að þau sakni samvista við hvert annað. Landfræðileg fjarlægð hefur mikil áhrif sem og aðrir þættir, en margt er hægt að gera til að draga úr þeim áhrifum.

Áhrif veikindanna eru þó ekki alslæm þar sem mörg börn nefna meiri samheldni innan fjölskyldunnar eftir greiningu, sem þau tengja meiri og opnari tjáskiptum milli fjölskyldumeðlima. Þau taka út aukinn þroska og sýna oft betri hegðun en áður og meiri sjálfsstjórn, eru hlýðnari, ræðnari, íhugulli og hlusta betur á aðra og eru næmari fyrir þörfum annarra. Þau sýna einnig oft á tíðum aukið umburðarlyndi og umhyggju í garð veika barnsins þar sem þau leggja sig fram við að annast það og vernda og hjálpa því, hvort sem það er við líkamlega umönnun eða sem aðstoð við heimanám, svo dæmi séu nefnd. Þau reyna oft að létta undir með foreldrunum með því að vera sjálfstæðari hvað varðar t.d. daglegar athafnir og skólalærdóm. Foreldrar mega ekki örvænta þó svo að börn þeirra sýni ekki þessa hegðun, þar sem hún kemur e.t.v. ekki fram fyrirhafnarlaust, því börnin þurfa stuðning, ástúð og leiðbeiningu frá fullorðna fólkinu, ásamt tíma til að átta sig á ástandinu.

Einstaklingar aðlagast breyttum aðstæðum á mismunandi hátt, hvort sem um börn eða fullorðna er að ræða. Systkini krabbameinsveikra barna eru engin undantekning þar á. Aðlögunarleiðir þeirra markast þó, líkt og annarra barna, m.a. af aðlögunarleiðum foreldra þeirra og hversu mikið svigrúm þau fá, ásamt öðrum atriðum sem þegar hafa verið talin upp. Mörg þeirra kjósa að halda ástandinu í vissri fjarlægð og hugsa um eitthvað annað, með því t.d. að vera með vinum og sinna áhugamálum, en einnig vilja þau oft vera ein þegar þau eru í uppnámi. Önnur börn vilja vera virkir þátttakendur í umönnun veika barnsins og fá góðar upplýsingar líkt og fram hefur komið. Systkini krabbameinsveikra barna tala jafnan um mikilvægi þess að viðhalda jákvæðu hugarfari og fá útrás fyrir tilfinningar sínar. Þær aðferðir sem eru notaðar eru mjög mismunandi og einstaklingsbundnar.

Þrátt fyrir að erfiðleikar og vanlíðan minnki oft með tímanum er alltaf viss hópur barna sem á við áframhaldandi vandamál að stríða og þá er mikilvægt að fá aðstoð fagaðila. Gott stuðningsnet er nauðsynlegur og verndandi þáttur fyrir systkini. Það felst m.a. í því að þau fái upplýsingar til að átta sig á ástandinu og skilja ástæðurnar fyrir röskun fjölskyldulífsins. Opnum og einlægum samskiptum sem gera þeim kleift að tala um ástandið og tilfinningar sínar og veita þeim hughreystingu, styrk og tækifæri til að beina athygli sinni að öðrum hlutum s.s. áhugamálum og fyrri virkni, ásamt því að veita þeim athygli til að styrkja sjálfstraust sitt. Einnig þarf að skýra fyrir þeim að gremja og reiði geta verið eðlilegar tilfinningar við vissar aðstæður. Þarfir systkina eru mismunandi eftir aldri þeirra og þroska líkt og áður hefur komið fram.

Unnið af Jórunni Maríu Ólafsdóttur hjúkrunarfræðingi, árið 2002, undir leiðsögn Erlu Kolbrúnar Svavarsdóttur prófessors. Yfirfarið árið 2013.