Áhrif á uppeldisaðferðir

Líkt og áður hefur komið fram hefur krabbamein barna djúpstæð áhrif á líf fjölskyldunnar. Viðhorf og bolmagn foreldranna til uppeldis breytist oft í kjölfarið. Áherslur breytast og oft á tíðum verða þeir eftirgefanlegri gagnvart veika barninu. Börn uppgötva fljótt þegar komið er öðruvísi fram við þau en systkini þeirra og það getur gefið þeim hugmyndir um að þau séu öðruvísi. Venjulegar heimilisreglur eru yfirleitt látnar niður falla á meðan á sjúkrahúsvistinni stendur og því tekur oftast talsverðan tíma að koma lífinu aftur í fastar skorður, börn finna það fljótt og bera fer á hegðunarvandamálum. Einkum eru tvær ástæður fyrir þessu: Í fyrsta lagi eru ýmsar tilfinningar sem þau upplifðu á sjúkrahúsinu sem brjótast fram þegar þau koma heim s.s. reiði og leiði og bitna á öðrum fjölskyldumeðlimum. Í öðru lagi vantar þá reglu og leiðbeiningar sem fyrir voru; áður þekktu þau mörkin en nú þurfa þau að þreifa sig áfram og oft er það viss léttir þegar þau vita að fyrri reglur eru enn í gildi.

Rannsóknir hafa sýnt að tíminn sem líður frá greiningu virðist hafa einhver áhrif á uppeldisaðferðir foreldra barna með krabbamein. Þar sem þeir sem eiga börn sem eru nýlega greind með krabbamein eru líklegri til að vera eftirlátssamari en þeir sem eiga börn sem hafa verið með sjúkdóminn lengur. Það hefur hins vegar ekki verið sýnt fram á að foreldrar barna með krabbamein noti aðrar uppeldisaðferðir en þær sem foreldrar annarra barna nota þó svo að þeir hafi talað um minni staðfestu og stjórn í uppeldinu.

Flestir foreldrar hafa mikla þörf fyrir að ofvernda börnin sín þegar þau eru með krabbamein. Það gerist að hluta til vegna þess að þau óttast að sjúkdómurinn taki sig upp aftur og barnið muni ekki lifa það af. Þeir sem hafa haft strangar reglur og hafa ofverndað barnið sitt fyrir veikindin gera yfirleitt enn meira af því þegar veikindin koma upp. Slík ofverndun veldur vandamálum, hamlar frelsi og þroska barnsins. Foreldrar eiga oft í erfiðleikum með að finna meðalveginn milli þess að setja of stífa ramma og þess að ofdekra börnin sín.

Foreldrar sem ofdekra börnin sín leyfa þeim að "komast upp með ýmislegt", þá er algengast er að barnið fái að kaupa og gera það sem það vill. Þeir sem eru mjög daprir eru líklegri til að gefa eftir þar sem þeir vilja, líkt og allir aðrir foreldrar, að börnin þeirra séu hamingjusöm. Börn eru oft fljót að finna þennan veikleika sem góða leið til að fá nýja hluti. Þetta er mynstur sem fer fljótt að viðhalda sjálfu sér og hefur slæm áhrif á barnið seinna í lífinu.

Sambland af ofverndun og ofdekrun getur orðið ruglingsleg fyrir hvaða barn sem er. Með því að takmarka líkamlega virkni gefa foreldarnir það til kynna að þeir geti sett mörk. En þegar þeir láta eftir ósanngjörnum kröfum þá verður barnið jafnvel enn ruglaðra. Þetta ósamræmi í framkomu foreldranna getur gefið börnunum þau skilaboð að þau séu vissulega alvarlega veik og muni halda áfram að vera það. Ef þessi skilaboð eru nógu sterk og foreldrarnir í uppnámi geta sum börn ranglega ályktað að þau séu að deyja.

Mikilvægt er að foreldrar reyni að koma jafnvægi á hegðun sína þegar barnið er væntanlegt heim af sjúkrahúsinu. Þeir þurfa að hafa í huga að barnið fái raunhæft svigrúm, en einnig að systkini þess eru næm fyrir hverskyns forréttindum. Heilbrigðisstarfsfólk getur gefið leiðbeiningar um hvað sé raunhæft að búast við af barninu á ákveðnum tímapunktum. Það er sérstaklega mikilvægt hvað varðar líkamlega getu og líkleg áhrif meðferðar á andlega líðan barnsins. Að viðhalda aga getur verið sérstaklega erfitt þegar foreldrar sjá að skapraunir barnsins væru ekki til staðar ef það hefði ekki fengið krabbamein. Að vissu leyti hefur það fullan rétt á því að vera reitt og hjálparlaust, ásamt því að aukaverkanir lyfja geta aukið reiði og skapstyggð barnanna. Með þessar staðreyndir í huga getur verið auðveldara fyrir foreldrana að halda uppi nauðsynlegum reglum. Einnig getur reynst vel að beina reiði barnsins í æskilegri farveg, s.s. með því að þau fái líkamlega útrás.

Nauðsynlegt er að hafa í huga að þrátt fyrir að barnið sé alvarlega veikt þá hefur það svipaðar þarfir og jafnaldrar þess og þarf að halda áfram að vaxa og þroskast á alla vegu, það þarf leiðbeiningu og mörk hvað varðar hegðun, ástúð og umhyggju.


Unnið af Jórunni Maríu Ólafsdóttur hjúkrunarfræðingi, árið 2002, undir leiðsögn Erlu Kolbrúnar Svavarsdóttur prófessors. Yfirfarið árið 2013.