Upplýsingar fyrir systkini

Þessi bæklingur er fyrir þig af því að þú ert mikilvæg(ur)!

Það getur verið mjög erfitt að vera bróðir eða systir þess sem er með krabbamein. Í hreinskilni sagt er krabbamein alvarlegur sjúkdómur sem getur valdið dauða ef hann er ekki meðhöndlaður.

Það er ekki ólíklegt að þú og aðrir í fjölskyldunni hafið áhyggjur og séuð stundum úrill. Þessi bæklingur fjallar um sumar þeirra hugsana og tilfinninga sem bærast innra með þér. Þær eru alls ekki óeðlilegar og það getur verið ágætt að tala um þær við aðra.

Hikaðu ekki við að tala við mömmu þína eða pabba ef þú hefur áhyggjur af bróður þínum eða systur og spyrðu endilega ef þú vilt fá skýringar á einhverju. Þau geta mjög líklega hjálpað eða komið þér í samband við einhvern á spítalanum sem það getur. Læknarnir og annað starfsfólk á sjúkrahúsinu munu án efa reyna allt sem þau geta til að svara spurningum þínum.

Ekki draga í efa væntumþykju foreldra þinna gagnvart þér. Leitaðu frekar ráða hjá þeim ef eitthvað í sambandi við að eiga systur eða bróður með krabbamein angrar þig. Láttu mömmu þína og pabba vita hvernig þér líður. Það gæti verið byrjun á því að þér færi að líða betur.

Fyrstu vikurnar

Öllum í fjölskyldunni líður illa þegar barn fær krabbamein. Algengt er að sjúklingurinn þurfi að dvelja einhvern tíma á sjúkrahúsi til meðferðar og ýmissa rannsókna.

Oftast fer móðirin með barni sínu á sjúkrahúsið og dvelur hjá því meira og minna. Faðirinn eyðir auðvitað einnig miklum tíma hjá barninu en algengara er að hann sinni vinnunni og systkinunum heima eftir bestu getu. Hann verður þar af leiðandi að vera mikið á ferðinni. Stundum er talið best að systkin sjúklingsins dvelji hjá aðstandendum eða vinum á meðan á sjúkrahúsvistinni stendur.

Erillinn minnkar í flestum tilfellum eftir fyrstu vikurnar. Barnið á sjúkrahúsinu fær smám saman að vera meira heima og meðferðin færist yfir í heimsóknir á spítalann eða á læknastofuna. Einstaka sinnum er þó nauðsynlegt að það leggist inn á sjúkrahúsið en það er þá yfirleitt í mjög skamman tíma.

Flestum finnst tíminn fyrst eftir að sjúkdómsins verður vart erfiðastur. Þegar búið er að ná tökum á sjúkdómnum líður öllum mun betur.

Að hafa áhyggjur af bróður sínum eða systur.

Það er ofur eðlilegt að þú hafið áhyggjur af bróður þínum eða systur sem er með krabbamein. Krabbameinsmeðferð er erfið því að hún þarf að vera það öflug að allar illu frumurnar drepist en um leið bitnar hún því miður á heilbrigðum frumum. Það getur verið sársaukafullt að fylgjast með þeim sem þér er annt um missa hárið, þyngjast eða léttast umtalsvert og líða illa. Þér getur líka liðið undarlega að vita af bróður þínum eða systur líða illa og mega ekki fara út vegna veikindanna eða lágra blóðgilda á sama tíma og þú finnur hvergi til og getur gert það sem þér sýnist.

Fjölskyldunni er mikilvægt að geta lifað sem eðlilegustu lífi. Allir ættu að reyna að halda áfram að gera það sem þeir eru vanir.

Það er óskandi að þær stundir sem hinu sjúka systkini þínu líður illa verði sem fæstar. Vonandi mun það brátt geta farið að gera það sem því finnst gaman.

Maggi hugsar mikið um hvernig öðrum líður. Þegar hann sá hve illa systur hans leið eftir að hún kom heim úr lyfjameðferðunum og hann hugsaði um hversu áfallalaust hans eigið líf var fékk hann ævinlega óstjórnlega löngun til að gera eitthvað til að láta hana finna að honum þætti vænt um hana. Eitt sinn skreytti hann töflu sem þau eiga með því að teikna á hana með litkrítum "Velkomin heim, Sara". Í annað skipti lagði hann kort með ósk um skjótan bata á koddann hennar. Þegar hin systkin Söru áttuðu sig fóru þau að dæmi Magga. Brátt gat hún gengið að því vísu að þegar hún kæmi heim og liði illa fengi hún eitthvað sem sýndi að þeim væri annt um hana. Það olli því að systkinum hennar leið einnig betur. Þótt þau héldu áfram sínum daglegu athöfnum á meðan Sara var í meðferð fékk hún jafnt og þétt skilaboð um að þau hefðu ekki gleymt henni.

Að vera dapur

Sum systkin þess sem fær krabbamein verða döpur í langan tíma. Stundum bresta þau í grát og langar ekki til að gera nokkurn skapaðan hlut. Ef til vill óttast þau að hinn sjúki muni deyja.

Auðvitað er dapurlegt þegar einhver, sem þér þykir vænt um, veikist alvarlega og þarf að innbyrða ógrynnin öll af meðulum. Það lagast þó þegar sjúkrahúsvistinni lýkur og allt er orðið eðlilegt heima. Þegar öllum hinum líður betur líður þér líka betur.

Lyfin, sem notuð eru í dag, eru það áhrifarík að flest börn ná sér fullkomlega af krabbameini.

Sumum börnum, sem fá krabbamein, gengur svo vel að ástæðulaust er að hafa minnstu áhyggjur.

Að hafa samviskubit

Sum systkin bróður eða systur með krabbamein fá samviskubit. Þau halda ef til vill að þau hafi gert eða sagt eitthvað sem orsakaði sjúkdóminn.

Mundu að þótt maður hugsi eitthvað þá gerist það ekki þar með. Stundum hugsar fólk illa til einhvers, sérstaklega ef það er reitt út í hann. Mönnum er enn hulin ráðgáta hvers vegna sum börn fá krabbamein. Eitt er samt alveg víst. Ekkert sem þú sagðir eða gerðir hefur valdið krabbameini.

Arna, sem er systir Agga, greindist með vöðvaæxli sem á læknamáli heitir rhabdomyosarcoma. Um það viku áður en sjúkdómurinn kom í ljós voru þau að leika sér tvö ein saman. Arna hreifsaði til sín leikfang sem Aggi átti. Aggi reiddist og kallaði: "Ég vildi óska að þú yrðir fársjúk og þyrftir að fara á spítala!!". Það er rétt hægt að ímynda sér hvernig honum leið þegar í ljós kom að Arna þurfti að leggjast inn á spítala með krabbamein. Hann kenndi sér um hvernig komið var fyrir Örnu og hélt að krabbameinið hefði myndast vegna þess sem hann sagði. Sem betur fer spurði hann foreldra sína hvort það gæti verið. Eftir að þeir höfðu útskýrt hlutina fyrir honum og fullvissað hann um að sökin gæti ekki verið hans leið honum miklu betur.

Að vera afbrýðisamur og finnast maður vera útundan

Stundum er eðlilegt að systkin verði verulega afbrýðisöm. Í fljótu bragði getur virst dágott hlutskipti að liggja á spítala, sleppa við að fara í skólann og hafa mömmu og pabba hjá sér langtímum saman! Veiku börnin fá líka allar gjafirnar! Fólk gefur börnum með krabbamein gjafir vegna þess að það kennir í brjósti um þau og langar til að gera eitthvað til að þeim líði betur. Bræður og systur veika barnsins verða oft afbrýðisöm, finnst þau vera útundan og fara jafnvel að halda að fólkinu þyki ekki jafn vænt um þau og sjúklinginn. Þú verður að muna að öllum þykir jafn vænt um þig og systkin þín. Þú fengir alla athyglina ef þú værir veika barnið.

Stundum lítur út fyrir að börn með krabbamein fái mikil forréttindi eins og t.d. að fá í tíma og ótíma uppáhaldsmatinn sinn að borða eða að þurfa ekki að fara í skólann. Það getur verið erfitt fyrir þig sem systkin að sætta þig við slíkt jafnvel þótt þú skiljir innst inni að það sé sjúklingum fyrir bestu vegna heilsunnar.

Það er sem sagt eðlilegt að vera stundum súr út af öllu saman. Allt snýst um veika syskinið og það getur valdið tímabundnum vonbrigðum.

Leifur, yngri bróðir Fríðu, er með hvítblæði. Fríða var búin að skipuleggja heilmikið samkvæmi á föstudagskvöld en skyndilega veiktist Leifur og þurfti að fara á sjúkrahús. Fríða varð af þeim sökum að hætta við allt saman og í ofanálag að gista hjá ættingjum í öðrum bæ. Hún var alveg að farast úr vonbrigðum. Hún var reið út í Leif, hún var reið út í hvítblæði og hún var reið út í allt og alla.

Það er í góðu lagi að vera afbrýðisamur og að segja frá því. Þú þarft ekki að finna til samviskubits vegna slíkra tilfinninga og þér er alveg óhætt að láta þær í ljós.

Díana, litla systir Ragga, greindist með krabbamein. Ragga fannst hún taka alla athyglina frá sér og ekki bætti úr skák að hann var látinn dvelja hjá frænku sinni, sem honum var meinilla við, á meðan Díana var á spítalanum. Hann varð afbrýðisamur og honum fannst að foreldrar hans væru að hafna honum. Honum leið illa en samt kunni hann ekki við að ræða málin við foreldra sína því þeir höfðu svo miklar áhyggjur af Díönu. Hann fékk meira að segja samviskubit þótt hann gerði ekki annað en bara að hugsa um að trufla þá.

Sem betur fer tóku mamma hans og pabbi eftir því hvað hann var hljóður og hvöttu hann því til að ræða við þau um hvernig honum liði. Það sannfærði hann um að þeim þætti jafn vænt um hann og áður og því leið honum miklu betur á eftir.

Að vera reiður

Í krabbameinsmeðferð getur gengið á ýmsu. Óvissan um hvað tekur við næst getur valdið töluverðum óróleika. Eina mínútuna er allt í besta lagi en svo er allt ómögulegt eins og hendi sé veifað. Svona ástand getur sett allt fjölskyldulíf úr skorðum og gert fólk uppstökkt.

Þegar María, systir Jóhönnu, greindist með krabbamein þurfti mamma þeirra að aka daglega fram og til baka á milli heimilisins og sjúkrahússins. Jóhanna tók eftir að mamma hennar lét fleira fara í taugarnar á sér en áður, varð meira að segja virkilega reið ef hún tók ekki til í herberginu sínu eins og til var ætlast. Það olli mikilli vanlíðan hjá Jóhönnu. Hún náði sér þó alveg eftir að mamma hennar hafði beðið hana afsökunar og útskýrt fyrir henni að ástæða reiðinnar hefði einungis verið ótti vegna sjúkdóms Maríu.

Að hafa áhyggjur af því sem gerist á sjúkrahúsinu

Sumir hræðast sjúkrahús og læknastofur. Ef til vill hafa mamma þín og pabbi sagt þér frá miður þægilegum þáttum í meðhöndlun við krabbameini eða frá stóru tækjunum sem stundum eru notuð á sjúkrahúsinu. Að heyra um eitthvað nýtt og skrýtið getur verið nóg til að vekja ótta vegna þess sem gerist inni á spítalanum. Maður fer fyrr en varir að ímynda sér alls kyns óhugnanlega hluti.

Þegar maður er hræddur við eitthvað er oft hægt að losna við óttann með því að reyna að skilja það. Þess vegna er ágætt að fara í heimsókn á spítalann. Sum sjúkrahús bjóða upp á fræðslubæklinga um starfsemina þar. Stundum fær maður að fara í skoðunarferð og alltaf getur maður spurt starfsfólkið um hugtök eins og lyfjameðferð eða geislameðferð.

Ásta hafði verulegar áhyggjur af litla bróður sínum, Tomma. Hún ímyndaði sér að það gæti kviknað í honum þegar henni var sagt að Tommi ætti að fara í geislameðferð. Það lagaðist þó eftir að hún fékk að fara með mömmu sinni að skoða geislunardeildina og ræða við starfsfólkið þar.

Að hafa áhyggjur af því að maður sjálfur eða foreldrar manns fái krabbamein

Þegar maður hefur miklar áhyggjur af veikindum annarra er eins og maður verði stundum sjálfur veikur. Þú gætir fundið fyrir óþægindum í maganum, átt erfitt með að sofna á kvöldin, dreymt illa eða átt erfitt með að koma þér að verki. Ef til vill langar þig allt í einu ekkert í skólann, vilt bara vera sem mest hjá mömmu og pabba.

Mundu bara að þú getur ekki smitast af krabbameini hvorki frá öðru fólki né dýrum. Krabbamein er sjúkdómur sem öllum að óvörum gerir vart við sig og enginn getur útskýrt af hverju. Það er ekkert líkt flensu eða kvefi sem allir í fjölskyldunni geta smitast af. Það er nánast útilokað að tvö börn í sömu fjölskyldu fái krabbamein. Þú þarft ekki að hafa áhyggjur af því að þú eða foreldrar þínir fái krabbamein.

Að sakna mömmu og pabba

Ekkert er óeðlilegt við að sakna foreldra sinna þegar þeir þurfa að vera mikið í burtu vegna krabbameinsmeðferðar systkinis þíns. Það gæti reynst til bóta að tala við mömmu eða pabba í síma þegar þannig stendur á eða að skrifast á. Gott gæti líka verið að fá að gista hjá einhverjum sem manni þykir vænt um þannig að maður væri ekki eins einmana. Að fá að fara í heimsókn á sjúkrahúsið er líka góð lausn þegar það er í lagi.

Nýttu vel tímann sem þú hefur með foreldrum þínum og sjúklingnum þegar þau geta verið heima.

Alltaf þegar Jói, bróðir Mörtu, fékk að vera heima á milli lyfjagjafa áttu hún og mamma hennar mjög góðar stundir saman. Það auðveldaði Mörtu að sætta sig við þá tíma þegar mamma hennar þurfti að vera á spítalanum með Jóa. Hún gerði sér fulla grein fyrir því að hún fékk sérstaka athygli alveg eins og Jói.

Að hafa áhyggjur af foreldrum sínum

Foreldrar barns með krabbamein eiga mjög erfitt. Foreldrum þykir mjög vænt um börn sín og þess vegna finna þau mikið til þegar barn þeirra veikist alvarlega, þarf að gangast undir erfiða meðhöndlun og liggja á spítala. Oft bætist slíkt álag ofan á annað sem getur t.d. fylgt því að standa sig í nýju starfi, eignast eigið húsnæði eða að eiga fyrir reikningum.

Foreldrar hafa miklar áhyggjur ef þeir eru í vafa um hvort þeir geti verið til staðar þegar börnin þarfnast þeirra. Mamma þín vildi eflaust geta verið heima hjá þér á sama tíma og hún þarf að sinna systkini þínu á spítalanum. Eins getur verið erfitt fyrir pabba þinn að átta sig á hvar hans er mest þörf. Hvað sem öðru líður geta þau ekki hætt að vinna og í raun er mjög erfitt að finna fullnægjandi lausn á vandamálinu hvar á að vera á hverjum tíma. Allir vita að það getur enginn verið á tveimur stöðum í einu! Við verðum að gera ráð fyrir að allir í fjölskyldunni geri sitt besta.

"Fátt er svo með öllu illt að ekki boði nokkuð gott", segir máltækið. Erfiðleikar eins og hér hafa verið ræddir geta þroskað þig og gert þig reyndari en ella. Stundum þróast mál, sem á tímabili líta illa út, í að enda vel fjölskyldunni til heilla. Að hjálpast að og reyna að skilja hvert annað þegar erfiðleikar eru annars vegar auðveldar fjölskyldumeðlimum að tengjast sterkari böndum.

Þú og foreldrar þínir

Það gæti reynst góð hugmynd að þú og foreldrar þínir læsuð þennan bækling og rædduð saman um innhald hans. Ef til vill væri best að þið læsuð hann saman. Það mundi örugglega auðvelda þér að tjá tilfinningar þínar og foreldrar þínir mundu þá vita hvernig þér liði. Svo gætir þú fengið að heyra hvernig þeim liði. Á erfiðleikatímum getur verið gott að deila vangaveltum og áhyggjum með öðrum.

Unnið úr bæklingi eftir Laura A. Rudolph fyrir the Childrens Orthopedic Hospital and Medical Center, Seattle, Washington.
Þýtt af Þorsteini Ólafssyni og gefið út af SKB með góðfúslegu leyfi American Cancer Society.
Myndir eftir John Price. Umbrot, filmuvinna og prentun: Grágás hf., Keflavík.


 Unnið af Jórunni Maríu Ólafsdóttur hjúkrunarfræðingi, árið 2002,undir leiðsögn Erlu Kolbrúnar Svavarsdóttur prófessors. Yfirfarið árið 2013.