Fjölskylda krabbameinsveikra barna

Aðlögun foreldra að veikindunum hefur mikil áhrif á líðan allra fjölskyldumeðlima og því er mikilvægt að foreldrar fái tækifæri til að aðlagast breyttum aðstæðum.

En hvað er aðlögun?

Árangursrík aðlögun er það sem gerir einstaklingnum kleift að þola, draga úr, viðurkenna eða hunsa aðstæður sem viðkomandi telur sig ekki ráða við. Aðlögunarleiðir eru þær aðferðir sem einstaklingurinn notar til að aðlagast breyttu ástandi.

Notkun þeirra er háð einstaklingum og aðstæðum, þar sem ein eða fleiri eru notaðar samtímis. Þeim má gróflega skipta í vandamála- og tilfinningamiðaðar aðlögunarleiðir. Þær vandamálamiðuðu beinast að því að breyta ástandinu til hins betra með því að einbeita sér annað hvort að sjálfum sér eða einhverju í umhverfinu, t.d. með því að afla sér upplýsinga, leita eftir félagslegum stuðningi og greiða úr vandamálum.

Til að stjórna tilfinningalegum viðbrögðum einstaklingsins eru tilfinningamiðaðar aðlögunarleiðir notaðar þ.e.a.s. ef enginn möguleiki er á að breyta ástandinu. Varnarhættir eins og afneitun, hliðrun, fjarlæging og jákvætt endurmat á stöðunni eru dæmi um slíkar. En besta aðlögunin er talin felast í samtvinnaðri notkun margra ólíkra aðlögunarleiða.

Mismunandi aðlögunarleiðir eiga við á mismunandi stigum veikindanna, en hér verður aðeins fjallað um örfáar. Við greiningu bregðast flestir foreldrar við með því að fara í afneitun og neita að trúa því að barnið þeirra sé með lífshættulegan sjúkdóm.

Þetta eru eðlileg varnarviðbrögð ef þau standa yfir í skamman tíma. Að sama skapi er upplýsingaöflun um meðferð, framtíðarhorfur og þess háttar mikilvægir þættir í upphafi, en ekki eins mikilvægir að nokkrum árum liðnum þegar lífið hefur náð meiri stöðugleika og kröfur sjúkdómsins breyst.

Löngunin til þess að lifa sem eðlilegustu lifi er kjarninn í aðlögun foreldra að veikindunum. Það getur hins vegar reynst erfitt, t.d. vegna aðskilnaðar fjölskyldumeðlima, fjarlægðar frá meðferðarstofnun, truflunar á atvinnu og menntun og tímabundinnar upplausnar á lífi fjölskyldunnar.

Margir foreldrar eru þó tilbúnir að leggja töluvert á sig til þess, þó svo að þeir þurfi t.d. að hafna aðstoð sem boðin er í formi barnapössunar fyrir systkinin. Heimilisverk eins og að slá blettinn og þvo bílinn geta verið kærkomin tækifæri til að gera eitthvað sem getur talist eðlilegt.

Það að eiga barn sem greinist með krabbamein er mikið lærdómsferli. Foreldrar þurfa að meðtaka miklar og flóknar upplýsingar á stuttum tíma ásamt því að miðla þeim til þeirra sem í kringum þá eru. Foreldrar þurfa stuðning og leiðbeiningar til að fást við þetta verkefni líkt og önnur, en einstaklingsbundið er með hvaða hætti sé best að veita slíkan stuðning.

Samskipti

Opin og einlæg samskipti milli hjóna eru nauðsynleg fyrir velferð hjónabandsins og fjölskyldunnar allrar, en þá er ekki einungis átt við það að skiptast á upplýsingum. Þegar langveikt barn er innan fjölskyldunnar hefur hæfileiki foreldranna til samskipta áhrif á ýmsa þætti, m.a.:

• Hvernig þeir skilgreina veikindin, orsakir þeirra og áhrif
• Eigin viðbrögð við veikindunum, ásam
• Möguleikum til að deila framkvæmd umönnunar og
• Hvernig hún er fléttuð saman við daglegt líf

Félagslegur stuðningur vísar til þess hvernig viðkomandi skynjar aðstoð fjölskyldu, vina og þeirra sem í kringum hann eru, hann getur gefið aðstæðum nýja merkingu, þannig að þær virka ekki eins ógnandi ásamt því að hafa áhrif á notkun annarra aðlögunarleiða. Þegar sjúkdómurinn er nýgreindur tala foreldrar jafnan um mestan félagslegan stuðning í kringum sig, en þegar frá líður minnkar hann og snýst jafnvel upp í það að foreldrum finnst fólk reyna að forðast sig.

Rannsóknir 

Í mörgum rannsóknum hafa foreldrar skýrt frá því að stuðningur frá fjölskyldu og vinum hafi verið gagnlegastur. Makinn er yfirleitt nefndur mikilvægasti stuðningsaðilinn. Á eftir honum koma systkini, frændfólk, góðir vinir, foreldrar annarra krabbameinsveikra barna, hjúkrunarfræðingar, læknar, prestar, stuðningshópar og fleiri.

Hvað hugsanlegan kynjamun varðar þá hafa langflestar rannsóknir leitt í ljós að mæður leita frekar eftir og nýta félagslegan stuðning en feður og eru líklegri til að tala sig í gegnum vandamál sín. Feður reyna oftar að fást við álagið sjálfir, en þegar óvissan er mikil leita þeir eftir félagslegum stuðningi, þó það sé vissulega einstaklingsbundið.

Skiptar skoðanir eru um áhrif þess þegar foreldrar nota ólíkar aðlögunarleiðir, þó flestir séu sammála um að það sé aðstæðubundið. Stundum vega þær hvor aðra upp, má þar t.d. nefna ef annað foreldrið er duglegt að leita sér upplýsinga en hitt er í mikilli afneitun þá virkar það betur, en ef báðir foreldrarnir eru í afneitun.

Samræmi hjóna í notkun tilfinningamiðaðra aðlögunarleiða (tjáning tilfinninga, viðhorf til veikinda o.s.frv.) hefur verið tengt aukinni ánægju innan hjónabandsins.

Stuðningsnet

Það sem skiptir mestu máli er að foreldrar reyni að virkja stuðningsnet sitt eftir bestu getu. Þar sem skortur á félagslegum stuðningi hefur verið tengdur hættu á sálfélagslegum vandamálum. Reynslan hefur sýnt að flestir vilja hjálpa en vita ekki hvernig þeir eiga að bera sig að. Það á jafnt við um ættingja, vini, nágranna og vinnufélaga svo dæmi séu nefnd.

Unnið af Jórunni Maríu Ólafsdóttur hjúkrunarfræðingi, árið 2002, undir leiðsögn Erlu Kolbrúnar Svavarsdóttur prófessors. Yfirfarið árið 2013.

Fjallað verður um mismunandi þætti sem hugsanlega hafa áhrif á líðan og aðlögun foreldra barna með krabbamein, en þeirra á meðal eru búseta, hjúskaparstaða og streituvaldandi lífsviðburðir.

Það sem aðstæður hér á landi eru þannig að nánast öll meðferð barna með krabbamein fer fram í Reykjavík hefur það mikil áhrif á fjölskyldur utan af landi. Þær standa oft frammi fyrir þeirri ákvörðun hvort flytja eigi til höfuðborgarinnar, því fjarlægðir eru oft á tíðum miklar og samgöngur erfiðar og gjarnan stopular. En búferlaflutningar hafa mikil áhrif á alla fjölskylduna, þar sem meðlimir hennar eru teknir úr sínu umhverfi, frá vinum og atvinnu.

Hinn möguleikinn er að skipta fjölskyldunni upp tímabundið, en þegar barnið og annað foreldrið dvelja í lengri eða skemmri tíma fjarri heimahögum hefur það áhrif á samskipti fjölskyldumeðlima. Þar sem t.a.m. systkini barnsins komast ekki eins oft í heimsókn á sjúkrahúsið vegna skólagöngu sinnar og annað foreldrið (oftar feðurnir) vegna vinnu á heimaslóðum.

Önnur áhrif eru t.d. þau að foreldrarnir geta sjaldnar verið saman, deilt umönnun og áhyggjum og veitt hvort öðru stuðning. Einnig fylgir aukið álag vegna aukinna áhyggna af t.d. ferðakostnaði, veðri og fleiri þáttum

Þættir tengdir veikindunum s.s. áætlaðar batahorfur, tegund krabbameins, svörun við meðferð, tími frá greiningu og fjöldi daga á sjúkrahúsi tengjast ekki beint aðlögun foreldranna, heldur er það fyrst og fremst upplifun þeirra og huglægt mat á þessum þáttum sem hefur áhrif. Fjöldi sjúkrahúsdvala barnsins virðast þó hafa neikvæð áhrif á gæði sambands foreldra og getur m.a leitt til þunglyndis hjá þeim.

Rannsóknir

Rannsakendur fylgdu fjölskyldum barna með krabbamein og fjölskyldum líkamlega heilbrigðra barna eftir í tvö ár frá greiningu sjúkdómsins til að meta hegðun veika barnsins, líðan foreldra og starfsemi fjölskyldunnar. Helstu niðurstöður voru þær að í upphafi reyndust börnin með krabbamein og foreldrar þeirra, líkt og við mátti búast, upplifa meira tilfinningalegt álag og fleiri streituvaldandi lífsviðburði en samanburðarhópurinn. Hvorki ári né tveim árum síðar reyndist þessi munur vera til staðar. Þessar niðurstöður eru athygliverðar í ljósi þess að fjölskyldur barnanna með krabbamein voru tiltölulega fljótar að aðlagast auknu álagi þar sem enginn munur reyndist vera á þeim og samanburðarhópnum ári eftir greiningu.

Félagsleg staða

Starf og menntun foreldra, efnahagur og hjúskaparstaða, aldur og hegðun barnsins geta haft áhrif á aðlögun foreldranna. Möguleikar á atvinnu og námi eru oft ekki þeir sömu og áður, meðal annars vegna aukinna fjarvista. Þetta getur sett fólki skorður, eins og einn faðir sagði "Líf okkar er í algjörri biðstöðu meðan á þessu stendur". Einnig verða fjármál heimilisins erfiðari þrátt fyrir að foreldrar borgi ekki fyrir meðferðina sjálfa þar sem ýmis kostnaður sem tengist veikindunum á einn eða annan hátt bætist við. Má þar nefna: ferðakostnað, mat, barnapössun og fleira ásamt því að tekjur heimilisins minnka.

Hjúskaparstaða virðist hafa áhrif á aðlögun. Foreldrar sem eru giftir mælast jafnan með minna þunglyndi og kvíða samanborið við þá sem eru ógiftir, þó það sé ekki algilt. Einstæðir foreldrar glíma við meira álag þar sem þeir geta síður skipt byrði og skyldum, ásamt því að fjárhagserfiðleikar eru jafnan meiri og þeir upplifa sig oftar einangraða.

Aldur og tilfinningaleg viðbrögð barnanna sjálfra hafa áhrif á aðlögun foreldranna. Eftir því sem börnin eru yngri eða eiga erfitt með að aðlagast eru meiri líkur á aðlögunarvanda foreldranna.

Andlegir þættir

Streituvaldar eru þeir þættir sem valda áhyggjum eða erfiðleikum og geta verið þroskalegir eða aðstæðubundnir, þeir eru áreiti sem einstaklingurinn skynjar ýmist sem áskorun, ögrun eða kröfu. Lífsviðburðir eru þeir atburðir sem hafa afdrifarík áhrif á líf viðkomandi.

Allir foreldrar barna með krabbamein glíma við fleiri lífsviðburði og streituvalda heldur en veikindi barnsins síns, nokkur dæmi um þá eru t.d.: fjárhagsleg vandamál, andlát annars barns með krabbamein eða annarra náinna, núverandi veikindi annarra fjölskyldumeðlima og breyting á atvinnumálum. Streituvaldandi lífsviðburðir eru jafnan fleiri hjá foreldrum barna með krabbamein en hjá almenningi.

Samband virðist vera á milli tíma frá greiningu og fjölda lífsviðburða þ.e. því styttra frá greiningu, því fleiri streituvaldandi lífsviðburðir. En það gefur til kynna að fjölskyldurnar nái að aðlagast ástandinu nokkuð vel og læri að takast á við það með tímanum. 

Unnið af Jórunni Maríu Ólafsdóttur hjúkrunarfræðingi, árið 2002, undir leiðsögn Erlu Kolbrúnar Svavarsdóttur prófessors. Yfirfarið árið 2013.

Líkt og áður hefur komið fram hefur krabbamein barna djúpstæð áhrif á líf fjölskyldunnar. Viðhorf og bolmagn foreldranna til uppeldis breytist oft í kjölfarið. Áherslur breytast og oft á tíðum verða þeir eftirgefanlegri gagnvart veika barninu. Börn uppgötva fljótt þegar komið er öðruvísi fram við þau en systkini þeirra og það getur gefið þeim hugmyndir um að þau séu öðruvísi.

Venjulegar heimilisreglur eru yfirleitt látnar niður falla á meðan á sjúkrahúsvistinni stendur og því tekur oftast talsverðan tíma að koma lífinu aftur í fastar skorður, börn finna það fljótt og bera fer á hegðunarvandamálum. Einkum eru tvær ástæður fyrir þessu: Í fyrsta lagi eru ýmsar tilfinningar sem þau upplifðu á sjúkrahúsinu sem brjótast fram þegar þau koma heim s.s. reiði og leiði og bitna á öðrum fjölskyldumeðlimum. Í öðru lagi vantar þá reglu og leiðbeiningar sem fyrir voru; áður þekktu þau mörkin en nú þurfa þau að þreifa sig áfram og oft er það viss léttir þegar þau vita að fyrri reglur eru enn í gildi.

Rannsóknir

Rannsóknir hafa sýnt að tíminn sem líður frá greiningu virðist hafa einhver áhrif á uppeldisaðferðir foreldra barna með krabbamein. Þar sem þeir sem eiga börn sem eru nýlega greind með krabbamein eru líklegri til að vera eftirlátssamari en þeir sem eiga börn sem hafa verið með sjúkdóminn lengur. Það hefur hins vegar ekki verið sýnt fram á að foreldrar barna með krabbamein noti aðrar uppeldisaðferðir en þær sem foreldrar annarra barna nota þó svo að þeir hafi talað um minni staðfestu og stjórn í uppeldinu.

Vernd

Flestir foreldrar hafa mikla þörf fyrir að ofvernda börnin sín þegar þau eru með krabbamein. Það gerist að hluta til vegna þess að þau óttast að sjúkdómurinn taki sig upp aftur og barnið muni ekki lifa það af.

Þeir sem hafa haft strangar reglur og hafa ofverndað barnið sitt fyrir veikindin gera yfirleitt enn meira af því þegar veikindin koma upp. Slík ofverndun veldur vandamálum, hamlar frelsi og þroska barnsins. Foreldrar eiga oft í erfiðleikum með að finna meðalveginn milli þess að setja of stífa ramma og þess að ofdekra börnin sín.

Foreldrar sem ofdekra börnin sín leyfa þeim að "komast upp með ýmislegt", þá er algengast er að barnið fái að kaupa og gera það sem það vill. Þeir sem eru mjög daprir eru líklegri til að gefa eftir þar sem þeir vilja, líkt og allir aðrir foreldrar, að börnin þeirra séu hamingjusöm. Börn eru oft fljót að finna þennan veikleika sem góða leið til að fá nýja hluti. Þetta er mynstur sem fer fljótt að viðhalda sjálfu sér og hefur slæm áhrif á barnið seinna í lífinu.

Sambland af ofverndun og ofdekrun getur orðið ruglingsleg fyrir hvaða barn sem er. Með því að takmarka líkamlega virkni gefa foreldarnir það til kynna að þeir geti sett mörk. En þegar þeir láta eftir ósanngjörnum kröfum þá verður barnið jafnvel enn ruglaðra. Þetta ósamræmi í framkomu foreldranna getur gefið börnunum þau skilaboð að þau séu vissulega alvarlega veik og muni halda áfram að vera það. Ef þessi skilaboð eru nógu sterk og foreldrarnir í uppnámi geta sum börn ranglega ályktað að þau séu að deyja.

Jafnvægi og svigrúm

Mikilvægt er að foreldrar reyni að koma jafnvægi á hegðun sína þegar barnið er væntanlegt heim af sjúkrahúsinu. Þeir þurfa að hafa í huga að barnið fái raunhæft svigrúm, en einnig að systkini þess eru næm fyrir hverskyns forréttindum.

Heilbrigðisstarfsfólk getur gefið leiðbeiningar um hvað sé raunhæft að búast við af barninu á ákveðnum tímapunktum. Það er sérstaklega mikilvægt hvað varðar líkamlega getu og líkleg áhrif meðferðar á andlega líðan barnsins.

Að viðhalda aga getur verið sérstaklega erfitt þegar foreldrar sjá að skapraunir barnsins væru ekki til staðar ef það hefði ekki fengið krabbamein. Að vissu leyti hefur það fullan rétt á því að vera reitt og hjálparlaust, ásamt því að aukaverkanir lyfja geta aukið reiði og skapstyggð barnanna. Með þessar staðreyndir í huga getur verið auðveldara fyrir foreldrana að halda uppi nauðsynlegum reglum. Einnig getur reynst vel að beina reiði barnsins í æskilegri farveg, s.s. með því að þau fái líkamlega útrás.

Nauðsynlegt er að hafa í huga að þrátt fyrir að barnið sé alvarlega veikt þá hefur það svipaðar þarfir og jafnaldrar þess og þarf að halda áfram að vaxa og þroskast á alla vegu, það þarf leiðbeiningu og mörk hvað varðar hegðun, ástúð og umhyggju.


Unnið af Jórunni Maríu Ólafsdóttur hjúkrunarfræðingi, árið 2002, undir leiðsögn Erlu Kolbrúnar Svavarsdóttur prófessors. Yfirfarið árið 2013.

Hér verður fjallað um hugsanleg áhrif krabbameins á barnið sjálft, þar sem áherslan er á líðan og upplifun fremur en líkamlegar breytingar. Öll börn sem greinast með krabbamein standa frammi fyrir sömu vandamálunum sem snúa að hvers konar aðskilnaði og missi þó svo að þau upplifi sjúkdóminn hvert á sinn hátt. Skilningur þeirra á sjúkdómnum, sem og áhyggjur, þarfir og þroskastig hafa áhrif á reynsluna af sjúkdómsferlinu.

Þrátt fyrir að ungbörn hafi ekki vitsmunalegan skilning á sjúkdómsástandi sínu þá upplifa þau mikinn sársauka og aðskilnað frá foreldrum og óljóst er hvaða áhrif það hefur til frambúðar. Börn á aldrinum þriggja til fimm ára eru mjög sjálflæg í hugsun og geta túlkað sjúkdóminn og afleiðingar hans sem einhverskonar refsingu fyrir eitthvað sem þau hafa gert. Upplifun barna á skólaaldri af krabbameini einkennist af áhrifum meðferðar og aðskilnaði frá vinum, skóla, venjubundnu lífi og athöfnum.

Þær upplýsingar sem barnið fær um sjúkdóminn hafa mikil áhrif á aðlögun þess. Börn hafa mismunandi þörf fyrir upplýsingar, sum vilja nákvæmar en önnur yfirborðskenndar. Áður fyrr var reynt að halda sjúkdómsgreiningunni frá þeim því talið var að hún myndi auka kvíða þeirra og ótta. En viðhorfin hafa breyst og hinu gagnstæða er haldið fram.

Það er talið auka á kvíða, ótta og einangrun barnsins ásamt því að það veit ekki hverju og hverjum það eigi að treysta, ef því er ekki sagt frá greiningunni. Hvað á að segja eða hversu mikið fer eftir aldri barnsins, vitsmunalegum og tilfinningalegum þroska þess, fjölskyldugerð og virkni, menningarbakgrunni og reynslu af missi. En foreldrar þekkja börnin sín best og vita jafnan hvaða nálgun er best í þeim málum.

Þau viðbrögð sem börn með krabbamein sýna má túlka sem tilraunir til aðlögunar að erfiðum aðstæðum. Þau þróa með sér nýja hæfni og bjargráð við lausn vandamála og stjórn tilfinninga þegar þau standa andspænis sjúkdómnum, oft á tíðum án þess að hafa fengið kennslu eða leiðbeiningar þar um. Mörg þroskast fljótt og þróa með sér jákvætt viðhorf til lífsins. Sum tjá ósk um að "gefa eitthvað til baka" og t.d. hugsa sér að vinna innan heilbrigðiskerfisins í framtíðinni.

Vísbendingar eru um að unglingar sem fengið hafa krabbamein hafi þróað með sér öflugri aðlögunarleiðir en jafnaldrar þeirra og séu þar með ólíklegri til að eiga við aðlögunarvandamál að stríða síðar á ævinni.

Áhrifaþættir

Margir þættir hafa áhrif á nauðsynlega aðlögun barna með krabbamein að sjúkdómnum og hafa rannsakendur í gegnum tíðina m.a. greint eftirfarandi þætti: stig sjúkdómsins, fjöldi sjúkrahúsinnlagna, líkamlega skerðingu, verki og óþægindi, hversu áberandi sjúkdómurinn er, aðlögunarleiðir viðkomandi, tilfinningalegan þroska fjölskyldunnar og félagslegan stuðning.

Mörg börn upplifa einangrun og einmanaleika á sjúkrahúsinu, þau óttast framkvæmd rannsókna og meðferðar sem og aukaverkanir þeirra, ásamt möguleikanum á endurupptöku sjúkdómsins. Þessi reynsla þeirra kemur oft fram í truflaðri tilfinningastarfsemi s.s. þunglyndi, kvíða, bræðiköstum auk svefntruflana. Önnur algeng vandamál meðal barna eru ýmis hegðunarvandamál ásamt leiða, reiði, óvissu og einmanaleika.

Stuðningur

Greining sjúkdómsins og upphaf meðferðar eru erfiðir tímar fyrir alla sem standa nærri barninu. Á þeim stundum þarf fjölskyldan á hvað mestum félagslegum stuðningi að halda. Sá félagslegi stuðningur sem barnið fær frá stórfjölskyldunni, vinum og öðrum getur hjálpað því að takast á við þær áskoranir sem það stendur frammi fyrir. Því þaðan fá börnin m.a. styrk, von og jákvætt hugarfar. Foreldrar eru yfirleitt aðalstuðningsaðilar barna og unglinga með krabbamein, ásamt öðrum fjölskyldumeðlimum. Stuðningur frá vinum er einnig mikilvægur börnum og unglingum á skólaaldri, hvort sem það er frá "heilbrigðum vinum" eða vinum með krabbamein. Þessir hópar veita ólíkan stuðning sem er barninu mikilvægur.

Vinir

 Oft finnst börnum og unglingum með krabbamein að "heilbrigðum vinum" þeirra líði ekki vel í kringum sig og viti ekki hvernig þeir eigi að haga sér. Það er því mikilvægt að útskýra sjúkdóminn og áhrif hans vel fyrir vinum og kunningjum barnsins. Ásamt því að segja þeim að barnið haldi áfram að vera það sjálft og því eigi að koma eins fram við það og áður, en innan þeirra marka sem sjúkdómurinn setur.

Vitneskjan um sjúkdóminn, meðferðina og við hverju megi búast hjálpar börnum og unglingum að aðlagast sjúkdómsgreiningunni. Gagnlegt er fyrir þau að þekkja önnur börn með krabbamein og vita að aðrir séu í svipaðri aðstöðu. Þau hafa áhyggjur af áhrifum sjúkdómsins á sambönd sín við aðra og þá sérstaklega fjölskyldumeðlimi. Þegar þau áhrif eru neikvæð hafa þau meira samviskubit, t.d. ef skilnaður foreldra verður eftir að sjúkdómsgreiningin kemur fram þá eru þau líkleg að kenna sér um hann.

Af umfjölluninni hér að ofan má sjá að í mörg horn er að líta þegar hugað er að líðan barna með krabbamein.

Ef einhverskonar vandamál eða erfiðleikar koma upp er mikilvægt að leita sér hjálpar hjá fagaðilum.

Foreldrar þurfa einnig að hafa í huga að til þess að þeir geti veitt veiku barni sínu, og öðrum, stuðning er mikilvægt að hugsa um eigin heilsu og líðan.

Þegar barn greinist með krabbamein hefur það alvarleg áhrif á alla fjölskylduna. Álagið á foreldrana er mikið og margar eðlilegar en ólíkar tilfinningar vakna. Má þar nefna: sorg, ótta, kvíða, vonleysi, samviskubit, sjálfsásökun, þunglyndi, reiði, minnkað sjálfsálit, afneitun á alvarleika ástandsins, þörf fyrir að skella skuldinni á einhvern ásamt tilfinningu um að yfirbugast.

Þessi mikla tilfinningabyrði getur haft áhrif á viðhorf foreldranna til uppeldis. Algengt er að foreldrar ofverndi veika barnið, séu of eftirlátsamir og vilji ekki segja barninu frá sjúkdómnum. Oft fylgir samviskubit hvað varðar heilbrigðu systkinin, þar sem líf fjölskyldunnar snýst að mestu leyti um veika barnið. Sumum foreldrum finnst verksvið sitt vera yfirtekið af heilbrigðisstarfsfólki og hæfni þeirra í foreldrahlutverkinu þannig ögrað, en á sama tíma eru auknar kröfur gerðar til þeirra hvað varðar aðlögun og styrk.

Til viðbótar því að þurfa að aðlagast krabbameinsástandi barnsins og truflandi áhrifum sjúkdómsins á fjölskyldulífið bætast við vandamál eins og fjárhagsáhyggjur, sem tengjast langvarandi og endurteknum sjúkrahúsdvölum og tekjutap vegna skertra möguleika á að sinna vinnu, svo dæmi séu tekin. Þrátt fyrir þetta tala foreldrar einnig um jákvæð áhrif sjúkdómsins. Í því sambandi er átt við gott stuðningskerfi, endurmat á markmiðum, ný og breytt lífsgildi og viðhorf, auk þess er aukin samheldni innan fjölskyldunnar og sterkara samband hjónanna einnig oft nefnd.

Fjöldi rannsókna hafa snúist um geðheilsu foreldra barna með krabbamein en niðurstöður þeirra eru ekki á einn veg. Sumar greina lakari geðheilsu hjá foreldrum barna með krabbamein en almenningi og meira tilfinningalegt álag, en aðrar sýna engan slíkan mun.


Þrátt fyrir að álagið sem foreldrarnir upplifa minnki jafnan mikið á fyrsta árinu eftir greiningu heldur það samt áfram að vera mikið. Hinsvegar reynast einkenni, svo sem þunglyndi, kvíði o.þ.h., þó yfirleitt jafn mikil og hjá almenningi. Það gefur vísbendingu um góða aðlögunarhæfni foreldranna sem aðlagast þessari lífsreynslu nokkuð fljótt.
Foreldrar þurfa að takast á við mörg og ólík verkefni í kjölfar sjúkdómsgreiningarinnar. Þeim hefur verið skipt í eftirfarandi flokka:

1.  Sætta sig við sjúkdómsástand barnsins
2. Veita barninu daglega umönnun
3. Mæta eðlilegum þroskaþörfum barnsins
4.  Mæta þroskaþörfum annarra fjölskyldumeðlima
5.  Takast á við streitu og áföll
6.  Aðstoða aðra fjölskyldumeðlimi við að takast á við tilfinningar þeirra
7.  Fræða aðra um ástand barnsins
8.  Koma sér upp stuðningskerfi

Aðaláhyggjuefni foreldra barna með krabbamein sem snúa að barninu sjálfu eru m.a. eftirfarandi:

1. Framtíð barnsins, sérstaklega það sem snýr að atvinnumöguleikum og fjárhaglegu öryggi þess
2. Andleg líðan og virkni barnsins; en þar var átt við vandamál tengd skóla og félögum
3. Líkamleg virkni barnsins; s.s. fylgikvillar meðferðar á borð við ófrjósemi og fötlun 
4. Batahorfur
5. Vandamál tengd uppeldi barnsins, t.d. hegðunarvandamál og hvenær eigi að segja frá fylgikvillum á borð við ófrjósemi

Rannsóknir

Hafa sýnt að stór hluti foreldra ræða ekki þessi mál sín á milli, en þá er hætt við að þau safnist upp og valdi jafnvel meiri vanlíðan.

Þegar aðstæður foreldra barna með krabbamein hafa verið bornar saman við aðstæður foreldra líkamlega heilbrigðra barna hefur andleg líðan þeirra reynst lakari ásamt því að þau upplifa fleiri streituvaldandi lífsviðburði. Algengt er að foreldrar barna með krabbamein nefni færri stuðningsaðila í kringum sig og jafnvel enga jafnframt því sem ánægja með veittan félagslegan stuðning hefur reynst minni en meðal almennings. En mikilvægt er fyrir foreldra að virkja það stuðningsnet sem í kringum þá er, hvort sem það eru nágrannar, skyldmenni eða fagfólk.

Breytingar

Foreldrar hafa greint frá margskonar breytingum á líðan sinni í kjölfar veikinda barna sinna, jafnt sálrænum sem líkamlegum. Foreldrar upplifa ekki allir sömu breytingar auk þess sem þær koma fram á mismunandi tímum í sjúkdómsferlinu.

Lystarleysi og þyngdartap eru algeng í upphafi ásamt höfuðverk og svefntruflunum.

Grátgirni, pirringur, hræðsla, erfiðleikar við ákvarðanatökur og minnkaður áhugi á kynlífi eru atriði sem margir foreldrar hafa nefnt.

Mikill meirihluti foreldra barna með krabbamein segja að það hjálpi til við að hafa stjórn á streitunni að halda í vonina og jákvætt hugarfar.

En á erfiðum tímum er mikilvægt að ræða við fólk sem er tilbúið að hlusta og aðstoða, hvort sem það er maki, hjúkrunarfræðingur á deildinni, læknir, sálfræðingur eða annar skilningsríkur einstaklingur.

Unnið af Jórunni Maríu Ólafsdóttur hjúkrunarfræðingi, árið 2002, undir leiðsögn Erlu Kolbrúnar Svavarsdóttur prófessors. Yfirfarið árið 2013.

Þegar barn greinist með krabbamein upplifa systkini annars konar álag en þeir sem í kringum þau eru. Þau þurfa að aðlagast mörgu, meðal annars þeirri hugmynd að systkini þeirra sé veikt, breyttum hlutverkum innan fjölskyldunnar og skyndilega minnkaðri athygli frá langþreyttum foreldrum. Þau geta verið gagntekin af ótta um heilsu sína og veika systkinisins, áhyggjum af foreldrum sínum og af tilfinningum á borð við einangrun, afbrýðisemi, reiði og vonbrigði. Þeim getur gramist sú aukna athygli og forréttindi sem veika barnið fær, en á sama tíma haft samviskubit yfir því að vera heilbrigð.

Veiku börnin eru líklegri til að fá öðruvísi meðhöndlun, þar sem foreldrar beita oft minni aga, ofdekra og ofvernda þau á meðan þolinmæði þeirra gagnvart heilbrigðu börnunum er jafnan minnkuð og auknar kröfur gerðar um góða hegðun. Þau upplifa einnig jákvæðar breytingar eins og þörf fyrir að sýna samhug og vernda veika systkinið, umhyggju og tillitssemi gagnvart foreldrum, þar sem þau vilja ekki valda óþarfa álagi. Einnig þróa þau oft á tíðum með sér innri styrk, verða sjálfsöruggari og meta heilbrigði sitt meira en áður.

Áhrif veikindanna á heilbrigðu systkinin og viðbrögð þeirra við veikindunum eru háð mörgum þáttum s.s.: aldri þeirra, þroska og stöðu í systkinaröð, aldri veika barnsins, sambandsins á milli þeirra, fjölskyldusamsetningu, útskýringum sem barnið fær á sjúkdómnum og þeim breytingum sem verða í kjölfar hans.

Greining krabbameins hjá börnum veldur því yfirleitt að fjölskyldulífið snýst í kringum veika barnið, sem þarf mikinn stuðning, tíma og orku frá foreldrum sínum. Tími foreldranna til að sinna þörfum heilbrigðu barnanna er því takmarkaður eins og eðlilegt getur talist. Flest systkini tala um að þau hafi ekki tækifæri til að tala um tilfinningar sínar og upplifanir af veikindum systkina sinna, en það er atriði sem foreldrar ættu ætíð að hafa í huga.

Smábörn skynja alvarleika ástandsins út frá viðbrögðum foreldranna, þó svo að þau geri sér ekki grein fyrir orsökum þessara viðbragða. Skilningur yngri barna á orsökum veikindanna er oft sérkennileg blanda af því sem þeim hefur verið sagt, þau hafa heyrt, séð og ímyndað sér. Þau eiga oft erfitt með að skilja hvernig eitthvað sem þau geta ekki séð eða fundið geti haft svo afdrifaríkar afleiðingar. Mörg þeirra telja sig hafa valdið veikindunum á einn eða annan hátt, jafnvel með hugsunum sínum.

Þessar hugmyndir valda því að þau hafa samviskubit, skammast sín og vilja jafnvel taka út refsingu, eða þau óttast að þau smitist af sjúkdómnum. Þau eiga það til að rugla saman orsök, afleiðingu og meðferð. Þannig að mikilvægt er að ræða opinskátt við þau um sjúkdóminn, upplifun þeirra og tilfinningar tengdar honum, ásamt því að spyrja beint um skilning þeirra og túlkun til að hægt sé að leiðrétta hugsanlegan misskilning.

Ýmsar breytingar verða á hegðun og líðan systkina krabbameinsveikra barna í kjölfar sjúkdómsins. Þær eru bæði jákvæðar og neikvæðar, koma mismikið fram og á mismunandi tímum. Algengast er að þau séu í þörf fyrir meiri athygli, sérstaklega frá foreldrum sínum, og algengt að þau kvarti undan því og hlutdrægni foreldra sinna. Hjá yngri börnum sérstaklega, getur það komið fram sem aukinn aðskilnaðarkvíði. Líkamlegar umkvartanir eru algengar, s.s. verkir í höfði og/eða maga ásamt meiri löngun í mat, en það hefur verið skýrt sem lífeðlisfræðileg aðlögun að auknu álagi eða sem leit að huggun. Skapsveiflur aukast gjarnan og tilfinningalegur óstöðugleiki er talsverður. Svefntruflanir geta orðið mikið vandamál líkt og hjá öðrum fjölskyldumeðlimum.

Systkini krabbameinsveikra barna verða, líkt og aðrir fjölskyldumeðlimir, fyrir ýmiskonar missi í kjölfar veikindanna. Talað er um missi á athygli og/eða stöðu innan fjölskyldunnar sem tengist aðskilnaði frá foreldrum eða því að foreldrar eru ekki tilfinningalega til staðar vegna eigin streitu og álags. Viðbrögð fólks utan fjölskyldunnar, sem fylgist meira með veika barninu og líðan þess, geta styrkt þessa upplifun. Ef orsökin er útskýrð vel fyrir þeim líta þau þetta öðrum augum.

Missir á eigin venjum eða fjölskyldunnar tengja systkinin við: heimsóknir á sjúkrahúsið, veru í umsjá annarra, hömlur á fjölskylduvirkni þar sem veika barnið getur ekki tekið þátt og hömlur á heimsóknum vina vegna hættu á sýkingu. Líkt og að ofan skilja þau ástæðurnar að baki hömlunum og sjá þær sem sanngjarnar og til skamms tíma ef rætt er um þær og þær útskýrðar. Oft bjóðast þau til að draga úr eigin félagslegri virkni til að geta veitt systkini sínu meiri félagsskap.

Þar sem samband systkina er yfirleitt náið og mikið er eðlilegt að þau sakni samvista við hvert annað. Landfræðileg fjarlægð hefur mikil áhrif sem og aðrir þættir, en margt er hægt að gera til að draga úr þeim áhrifum.

Áhrif veikindanna eru þó ekki alslæm þar sem mörg börn nefna meiri samheldni innan fjölskyldunnar eftir greiningu, sem þau tengja meiri og opnari tjáskiptum milli fjölskyldumeðlima. Þau taka út aukinn þroska og sýna oft betri hegðun en áður og meiri sjálfsstjórn, eru hlýðnari, ræðnari, íhugulli og hlusta betur á aðra og eru næmari fyrir þörfum annarra.

Þau sýna einnig oft á tíðum aukið umburðarlyndi og umhyggju í garð veika barnsins þar sem þau leggja sig fram við að annast það og vernda og hjálpa því, hvort sem það er við líkamlega umönnun eða sem aðstoð við heimanám, svo dæmi séu nefnd. Þau reyna oft að létta undir með foreldrunum með því að vera sjálfstæðari hvað varðar t.d. daglegar athafnir og skólalærdóm.

Foreldrar mega ekki örvænta þó svo að börn þeirra sýni ekki þessa hegðun, þar sem hún kemur e.t.v. ekki fram fyrirhafnarlaust, því börnin þurfa stuðning, ástúð og leiðbeiningu frá fullorðna fólkinu, ásamt tíma til að átta sig á ástandinu.

Einstaklingar aðlagast breyttum aðstæðum á mismunandi hátt, hvort sem um börn eða fullorðna er að ræða. Systkini krabbameinsveikra barna eru engin undantekning þar á. Aðlögunarleiðir þeirra markast þó, líkt og annarra barna, m.a. af aðlögunarleiðum foreldra þeirra og hversu mikið svigrúm þau fá, ásamt öðrum atriðum sem þegar hafa verið talin upp.

Mörg þeirra kjósa að halda ástandinu í vissri fjarlægð og hugsa um eitthvað annað, með því t.d. að vera með vinum og sinna áhugamálum, en einnig vilja þau oft vera ein þegar þau eru í uppnámi. Önnur börn vilja vera virkir þátttakendur í umönnun veika barnsins og fá góðar upplýsingar líkt og fram hefur komið. Systkini krabbameinsveikra barna tala jafnan um mikilvægi þess að viðhalda jákvæðu hugarfari og fá útrás fyrir tilfinningar sínar. Þær aðferðir sem eru notaðar eru mjög mismunandi og einstaklingsbundnar.

Þrátt fyrir að erfiðleikar og vanlíðan minnki oft með tímanum er alltaf viss hópur barna sem á við áframhaldandi vandamál að stríða og þá er mikilvægt að fá aðstoð fagaðila. Gott stuðningsnet er nauðsynlegur og verndandi þáttur fyrir systkini. Það felst m.a. í því að þau fái upplýsingar til að átta sig á ástandinu og skilja ástæðurnar fyrir röskun fjölskyldulífsins.

Opnum og einlægum samskiptum sem gera þeim kleift að tala um ástandið og tilfinningar sínar og veita þeim hughreystingu, styrk og tækifæri til að beina athygli sinni að öðrum hlutum s.s. áhugamálum og fyrri virkni, ásamt því að veita þeim athygli til að styrkja sjálfstraust sitt. Einnig þarf að skýra fyrir þeim að gremja og reiði geta verið eðlilegar tilfinningar við vissar aðstæður.

Þarfir systkina eru mismunandi eftir aldri þeirra og þroska líkt og áður hefur komið fram.

Unnið af Jórunni Maríu Ólafsdóttur hjúkrunarfræðingi, árið 2002, undir leiðsögn Erlu Kolbrúnar Svavarsdóttur prófessors. Yfirfarið árið 2013.

Flestir rannsakendur sem hafa skoðað kynjamun hafa komist að þeirri niðurstöðu að kynin bregðast ólíkt við álagi og nota mismunandi aðferðir til að vinna úr því, hvort sem um lærða hegðun er að ræða eða ekki. Rannsakendur eru ekki sammála um áhrif krabbameins barna á líðan foreldra, þar sem sumir hafa sýnt fram á meira þunglyndi og kvíða meðal mæðra en feðra sem er í raun sambærilegt því sem almennt gerist í þjóðfélaginu, en aðrir greina engan slíkan mun.

Að viðhalda fjölskyldustarfsemi þegar barn er með krabbamein felst í því að tvinna saman fyrri verkefnum og umönnun veika barnsins. Foreldrarnir hafa í mörg horn að líta og þurfa að forgangsraða verkefnum. Líðan veika barnsins er oft hvað mest aðkallandi og önnur hlutverk eru oft vanrækt, sérstaklega fyrst eftir greiningu sjúkdómsins. Sagt er að hvernig fjölskyldan skiptir með sér verkum sé mikilvæg vísbending um hvernig henni takist að fást við aukið álag sem fylgir langvinnum veikindum hjá börnum. Rannsakendur sem skoðuðu hugsanlegan kynjamun foreldra krabbameinsveikra barna, hvað varðar upplifun og viðbrögð þeirra við veikindunum komust að eftirfarandi niðurstöðum þar sem fimm meginverkefni voru greind sem foreldrarnir fengust við:

1. Að fást við læknisfræðilega hlið veikindanna. Felst í samskiptum við heilbrigðisstarfsfólk, gefa lyf, fara á meðferðarstofnunina og fleiri verk tengd því. Foreldrarnir voru sammála að það væri mikilvægasta verkefnið en mæðurnar töldu það einnig tímafrekast, mest streituvaldandi og þær bera persónulega meiri ábyrgð á því.
2. Fjármál heimilisins. Þar sem fengist er við aukin útgjöld í kjölfar veikindanna ásamt minni innkomu. Foreldrunum fannst það mest streituvaldandi verkefnið ásamt því að feðurnir sögðu það tímafrekast.
3. Að verja tíma með öðrum fjölskyldumeðlimum. Foreldrum fannst það jafn mikilvægt og streituvaldandi, en feður sögðu það næst tímafrekasta verkefnið sitt.
4. Að upplýsa fjölskyldu og vini. Sá hópur getur verið uppspretta mikils félagslegs stuðnings, en einnig valdið streitu með síendurteknum spurningum og mishjálplegum ráðleggingum. Mæður eru líklegri til að leita eftir félagslegum stuðningi og hafa samband við stuðningsnet sitt en feður og er þetta verkefni því meira á þeirra herðum.
5. Heimilisstörf. Foreldrarnir voru sammála um að þetta væri léttvægasta verkefnið, en mæður sögðu það tímafrekara og meira streituvaldandi en feður.
   Sá kynjamunur sem fram kom í þessari rannsókn reyndist því endurspegla hefðbundin kynjahlutverk. Þar sem mæður verja meiri tíma í umönnun barnsins en feðurnir í að afla tekna fyrir heimilið. Hvort þetta endurspegli íslenskan raunveruleika skal ósagt látið.
   
   

Áhrif veikinda barns á samband foreldra

Langvinn veikindi barna hafa ýmis áhrif á samband foreldra. Auknar umönnunarkröfur kalla á að foreldrarnir leggi meira á sig til að viðhalda fjölskyldulífinu og stöðugleika í fjármálunum sem og að finni tíma fyrir hin börnin.

Ólíkt því sem margir áætla þá veldur þetta aukna álag ekki fleiri hjónaskilnuðum en það sem almennt gerist í þjóðfélaginu. Miklar breytingar verða þó jafna á sambandi þeirra. Í flestum rannsóknum greina foreldrar langveikra barna frá miklu álagi á hjónabandið og yfirleitt meiri óánægju en foreldrar heilbrigðra barna þó það sé engan veginn algilt.

Fyrstu viðbrögð við sjúkdómsgreiningunni er yfirleitt aukin samheldni og gagnkvæmur stuðningur foreldra. En afturkippir sem ógna heilsu barnsins og aðrir erfiðleikar takmarka möguleika fjölskyldunnar til að viðhalda bjartsýninni og hafa neikvæð áhrif á samband hjónanna og auka álagið. Það hversu samheldin fjölskyldan er hefur mikil áhrif á aðlögun meðlima hennar. Þar sem sterk fjölskyldutengsl auka líkurnar á því að fjölskyldan verði nánari í kjölfar sjúkdómsins.

Aðrir þættir sem hafa áhrif á ánægju foreldra með samband þeirra eru t.d.: viðbrögð barnsins við meðferð, aðlögun þess að sjúkdómsástandinu, samheldni fjölskyldunnar fyrir sjúkdómsgreiningu, truflun á fjölskyldulífinu vegna endurtekinna sjúkrahúsinnlagna, ólíkir persónuleikar foreldra og ólíkar hugmyndir um uppeldi barns með krabbamein. Foreldrar þurfa að vera meðvitaðir um nauðsyn þess að gefa sér tíma til að hlúa að sambandi þeirra þar sem auðvelt er að "týna" hvort öðru í daglegu amstri.


Unnið af Jórunni Maríu Ólafsdóttur hjúkrunarfræðingi, árið 2002, undir leiðsögn Erlu Kolbrúnar Svavarsdóttur prófessors. Yfirfarið árið 2013.