Krabbamein hjá börnum - Hvað gerist í líkamanum

Það er kölluð áunnin ógleði eða áunnin uppköst ef barnið fær ógleði eða uppköst fyrirfram, t.d. kvöldið fyrir meðferð eða um morguninn áður en meðferðin hefst.

Meiri hætta er á að barnið fái áunna ógleði eða uppköst ef það hefur verið með mikla ógleði eða langvarandi uppköst í fyrri meðferðum.

Yfirleitt gerir þetta ekki vart við sig fyrr en eftir þrjár eða fleiri meðferðir.

Talið er að um 30% einstaklinga í krabbameinslyfjameðferð fái áunna ógleði eða áunnin uppköst við endurteknar lyfjagjafir.

Áunnin ógleði er talin myndast þegar eitthvað í umhverfinu, þar sem meðferðin er gefin, minnir á þá vanlíðan sem fylgdi meðferðinni í fyrri skiptin.

Til dæmis getur lykt sem barnið fann við fyrri lyfjagjöf komið af stað ógleði og uppköstum áður en lyfjagjöfin sjálf hefst.

Önnur dæmi um það sem getur komið þessu af stað er t.d. það að sjá sjúkrahúsið eða starfsfólkið, eða þá ákveðinn matur eða hljóð.

Meðferð við áunninni ógleði og uppköstum felst í því að greina sambandið á milli þess sem kemur af stað einkennunum áður en meðferð hefst og losa síðan um hugsanatengsl þar á milli.

Slökun, stýrð sjónsköpun og dáleiðsla hafa verið notuð sem meðferð við áunninni ógleði.

Blóðflögur myndast í beinmergnum og þær taka þátt í storknun blóðsins. Þegar æð rofnar verður blæðing.

Blóðflögurnar mynda þá blóðflögutappa með því að loða við rifuna á æðinni og hver við aðra.

Ef blóðflögurnar eru fáar er aukin hætta á blæðingu.

Mörg krabbameinslyf og stundum geislameðferð hafa áhrif á beinmerginn og geta valdið fækkun á blóðflögum.

Hætta á blæðingu er lítil ef blóðflögur eru fleiri 50 þúsund en mikil ef blóðflögur eru færri en 10 þúsund.

Þegar blóðflögur fara niður fyrir 50 þúsund er mikilvægt að fara varlega til að komast hjá óhöppum.

Það er einstaklingsbundið hvenær blóðflögur hafa náð lágmarki en oft er það á 10. til 14. degi eftir lyfjameðferðina.

Blæðing getur orðið hvar sem er í líkamanum.

Það er mikilvægt að fylgjast með einkennum og láta vita ef þau gera vart við sig.

Einkenni blæðinga - Hafið samband við deildina ef vart verður við:

• Húðblæðingar, þær koma fram sem litlir rauðir dílar, aðallega á handleggjum og fótleggjum
• Blæðingu frá tannholdi
• Nefblæðingu
• Blóð í uppköstum
• Svartar hægðir
• Blóð í þvagi
• Höfuðverk eða kviðverk

Bjargráð:

• Fara varlega með oddhvassa hluti
• Nota mjúkan tannbursta
• Ef blóðflögur eru færri en 20 þúsund er gott að nota sérstaka munnhreinsisvampa eða munnskol í stað tannbursta.
• Snýta sér varlega.
• Ekki kroppa í sár.
• Nota krem á þurra húð og fylgjast vel með húðinni.
• Halda hægðum mjúkum, drekka vel og nota hægðalyf samkvæmt ráðleggingum.
• Nota hvorki endaþarmsstíla né endaþarmshitamæla.
• Ekki nota lyf sem innihalda acetýlsalisýlsýru (aspirín) t.d. Magnýl.
• Mikilvægt er að þrýsta á blæðingastaði í 5 til 10 mínútur eftir t.d. blóðsýnatökur
• Stundum getur þurft að gefa blóðflögur.

Hvít blóðkorn myndast í beinmerg og eru hluti af varnarkerfi líkamans. Það eru á bilinu 3,8 til 10,2 þúsund hvít blóðkorn í hverjum mm3 blóðs. T

il eru nokkrar tegundir hvítra blóðkorna og líftími þeirra er breytilegur.

Hvítu blóðkornin drepa sýkla ef þeir komast í líkamann. "Neutrofilar" eru ein tegund hvítra blóðkorna og oft kallaðar gleypifrumur. Fjöldi þeirra er á bilinu 1,8 til 6,9 þúsund í hverjum mm3 blóðs.

Hætta á sýkingum eykst eftir því sem hvítu blóðkornunum, sérstaklega gleypifrumum, fækkar.

Öll höfum við okkar eigin bakteríuflóru sem lifir í sátt og samlyndi við okkur þar til varnir líkamans bregðast.

Um 80% allra sýkinga stafa frá eigin bakteríuflóru.

Flest krabbameinslyf hafa áhrif á beinmerginn, þó mismunandi mikil eftir tegundum lyfja og skammtastærðum.

Yfirleitt er fjöldi hvítra blóðkorna minnstur 7 til 14 dögum eftir lyfjameðferð en verður eðlilegur 8 til 10 dögum þaðan í frá.

Sum lyf hafa síðbúna verkun á beinmerg (14 til 60 dagar). Geislameðferð hefur stundum áhrif á merginn.

Helstu sýkingarstaðir eru:

Slímhúð í munni, lungu, húð, þvagfæri, endaþarmur og blóð. Þegar hvítu blóðkornin eru fá er ekki víst að barnið eða unglingurinn verði var við roða og bólgu.

Hiti er stundum eina einkennið.

Einkenni sýkinga:

Ef eitthvert eftirfarandi einkenna kemur fram er mikilvægt að hafa samband við deildina. Þá getur þurft að taka blóðprufu, og ef til vill að gefa sýklalyf: 

• Hiti 38°C eða hærri og hrollur
• Hósti með eða án uppgangs, brjóstverkur
• Særindi í hálsi eða munni
• Særindi við þvaglát
• Niðurgangur
• Eymsli við endaþarm
• Eymsli við æðalegg
• Almenn flensueinkenni
• Ef barnið eða unglingurinn sker sig eða fær sár, hvar sem er á líkamanum

Bjargráð:
Til að draga úr hættu á sýkingum er mikilvægt að hafa í huga og fara eftir eftirtöldum ráðleggingum:

• Gott hreinlæti, handþvottur fyrir máltíðir og eftir salernisferðir
• Forðast margmenni meðan hvítu blóðkornin eru fá 
• Forðast fólk með smitsjúkdóma 
• Góð munnhirða er nauðsynleg, nota munnskol og mjúkan tannbursta 
• Ekki kreista bólur eða sár
• Halda hægðum mjúkum. Drekka vel, og nota hægðalyf eftir þörfum
• Athugið að Parasetamol og fleiri lyf hafa hitalækkandi áhrif, látið líða a.m.k. 4 klst. frá síðustu töku slíkra lyfja áður en barnið er mælt
• Stundum eru gefin lyf sem örva myndun hvítra blóðkorna 

Rauðu blóðkornin myndast í beinmerg.

Þau innihalda blóðrauða (hemóglóbín, Hb) sem sér um að flytja súrefni frá lungunum til vefja líkamans.

Meðferð með flestum krabbameinslyfjum veldur mergbælingu og þar af leiðandi minni framleiðslu rauðra blóðkorna. Þetta orsakar blóðleysi.

Í daglegu tali er rætt um lækkun á hemóglóbíni.

Geislameðferð getur haft áhrif á beinmerginn ef geislað er á bringubein, hrygg eða mjaðmagrind.

Líftími rauðra blóðkorna er u.þ.b.120 dagar og fækkar þeim því hægar en hvítum blóðkornum og blóðflögum.

Einkenni blóðleysis:
Einkenni blóðleysis eru mörg og fara m.a. eftir því hversu hratt hemóglóbín lækkar.

Hafðu samband við deildina ef eftirtalin einkenni gera vart við sig:

• Þreyta og slappleiki
• Svefnhöfgi
• Mæði við hreyfingu og í hvíld
• Mikill húðfölvi
• Höfuðverkur og suð fyrir eyrum
• Verkur fyrir brjósti
• Svimi 

Bjargráð:

• Vertu vakandi fyrir einkennum
• Ætlaðu þér ekki of mikið, mikilvægt er að hvílast vel og fá nægan svefn
• Hreyfðu þig rólega, ekki rísa snöggt upp
• Blóðgjöf er oft nauðsynleg
  
  

Til að forða hársverðinum frá mikilli ertingu er mælt með því að nota mild sjampó og lítið í einu.

Mörgum finnst gott að klippa hárið styttra og sumir kjósa að láta raka það af þegar hárið byrjar að fara.

Þegar hárið fer ekki af, en þynnist og verður líflaust, er mælt með því að nota hárnæringu, þerra það varlega og nota mjúka bursta.

Talið er óhætt að lita hár á meðferðartímabilinu, en þó aðeins með u.þ.b. 70% lit (skol).

Hins vegar er ekki mælt með því að fólk setji permanent í hárið á þessu tímabili.


Hárkollur og höfuðföt

Þeir sem eiga von á að missa hárið ættu að útvega sér hárkollu áður en hármissirinn hefst, til þess að hún verði sem líkust eigin hári.

Einnig eru til ýmiss konar höfuðföt, slæður og túrbanar sem gott getur verið að eiga.

Læknir skrifar beiðni til Tryggingastofnunar ríkisins, sem á ári hverju greiðir ákveðna upphæð til hárkollukaupa.

Að missa hárið

Fyrir flesta er það mikið áfall að missa hárið.

Hármissir getur valdið því að sjálfsímyndin breytist og þá vakna oft ýmsar spurningar og tilfinningar sem nauðsynlegt er að deila með sínum nánustu. Áhrif á húð og neglur.

Hármissir er algeng aukaverkun krabbameinsmeðferðar. Krabbameinslyf og geislar hafa áhrif á frumur sem skipta sér hratt og gera ekki mun á krabbameinsfrumum og öðrum frumum.

Frumuskipting í hársekkjum er ör og þess vegna stöðvast endurnýjun hársins og hár sem fyrir er dettur eða brotnar af. Mörg krabbameinslyf og geislun á hársvæði geta valdið hármissi.

Það er mismunandi hversu mikill hármissirinn verður og hvenær hann byrjar. Þegar hárið byrjar að losna verður hársvörðurinn oft mjög aumur viðkomu og suma verkjar í hann. Hársvörðurinn verður einnig viðkvæmur fyrir kulda sem mikilvægt er að verjast.

Í krabbameinslyfameðferð er algengast að hárin á höfðinu detti af, en sum lyf valda því líka að önnur líkamshár fara t.d. augabrúnir, skegg og hár á kynfærum.

Hjá sumum þynnist hárið og verður þurrt án þess að það detti allt af. Oftast byrjar hármissirinn í annarri viku frá upphafi meðferðar og fólk getur misst allt hárið á skömmum tíma.

Þegar meðferðinni lýkur hefst hárvöxtur að nýju, oftast 1–2 mánuðum eftir að meðferðinni lýkur.

Geislameðferð á höfuð og önnur hársvæði getur valdið hármissi innan geislareitsins, en það fer þó eftir þeim geislaskammti sem gefinn er. Einnig er það háð geislaskammtinum hvort hárvöxtur hefst aftur að lokinni geislameðferð.

Þegar hárið vex aftur getur það orðið öðruvísi á litinn, dekkra eða ljósara, og annarrar gerðar en áður

Krabbameinslyfjameðferð getur haft ýmiss konar áhrif á húðina. Húðin getur orðið dekkri, þornað, flagnað og orðið viðkvæm fyrir sólarljósi.

Einnig geta roði, útbrot, bólur og kláði komið til. Nokkur lyf sem geta haft áhrif á húð eru t.d. Cytarabin, Fluorocuracilum, Bleomycin, Doxorubin, Methotrexat og Sendoxan (cyklófosfamíð).

Nokkur bjargráð:

Ef barnið eða unglingurinn fær bólur, á alls ekki kreista þær, en reynið að halda húðinni þurri og hreinni með mildri sápu (t.d. Infa-care eða Aco).

Látið lækninn vita ef barnið eða unglingurinn fær einhver útbrot með kláða sem byrja snögglega, því það gæti verið merki um ofnæmi.

Við kláða getur verið gott að púðra húðina, t.d. með kartöflumjöli eða maizena mjöli, eða að nota mentolkrem. Kaldir bakstrar geta líka hjálpað. Reynið að forðast að klóra húðina, því það gerir oft illt verra.

Til að koma í veg fyrir ofþornun húðarinnar er betra að fara í stuttar sturtur en heit og löng böð. Gott er að bera rakakrem eða jafnvel olíu á húðina á eftir, meðan hún er enn rök. Takmarka þarf notkun ilmvatna og rakspíra, því slík efni innihalda oftast alkóhól sem þurrkar húðina. Klórið í sundlaugunum þurrkar einnig húðina.

Húðin verður viðkvæmari fyrir áhrifum sólarinnar bæði í og eftir lyfjameðferðina. Þess vegna er ráðlagt að vernda hana með léttum fatnaði eða sólarvörn nr. 30 eða meira.

Neglur

Breytingar á nöglum geta lýst sér sem litabreytingar, neglur geta klofnað og rendur komið þvert yfir þær.

Þessar breytingar koma oftast fram 5–10 vikum eftir byrjun meðferðar og þær eru yfirleitt tímabundnar.

Nokkur lyf sem geta valdið þessu eru t.d. Bleomycin, Sendoxan (cyklófosfamíð), Doxorubin (doxorubicin), Fluorouracilum og Taxotere (dóketaxel).

Hægðatregða er algengt vandamál sem oft er hægt að koma í veg fyrir eða meðhöndla. Mikilvægt er að láta vita á deildinni ef breyting verður á hægðum.

Hvað er hægðatregða?
Eðlilegar hægðir eru mjúkar og formaðar. Það er einstaklingsbundið hversu oft hægðalosun á sér stað. Hægðalosun tvisvar á dag eða á nokkurra daga fresti og allt þar á milli er talin eðlileg. Sá sem hefur hægðir sjaldnar en á 3-­5 daga fresti, eða hefur mjög harðar hægðir og minna magn en venjulega, er talinn vera með hægðatregðu. Hægðatregðunni getur fylgt þaninn kviður, verkir í kviði og við endaþarm, ógleði og niðurgangur (framhjáhlaup).

Orsakir hægðatregðu.
Orsakir hægðatregðu geta verið margar. Þar má nefna það að einstaklingurinn hafi drukkið of lítinn vökva, borðað lítið, hreyft sig lítið eða breytt um umhverfi. Einnig getur orsökin verið regluleg notkun ýmissa lyfja, t.d. verkjalyfja sem draga úr hreyfingum þarmanna. Auk þess getur hægðatregða verið bein afleiðing ákveðinna sjúkdóma.

Nokkur bjargráð.

Vökvi.
Mikilvægt er að drekka mikinn vökva. Oft er betra að drekka lítið í einu en oftar, t.d. 1 glas á 1-2 tíma fresti. Mikilvægt er að velja þá drykki sem barnið eða unglinginn langar í. Fyrir þá sem þurfa á hitaeiningum að halda getur verið gott að drekka djús, heitt súkkulaði og næringardrykki. Við hægðatregðu reynist sumum vel að drekka sveskjusafa fyrir morgunmat.
Fæði.
Trefjar eru kolvetni sem koma ómelt niður í ristilinn og stuðla að því að meltingarfærin starfi eðlilega. Mikilvægt er að hafa trefjar í daglegu fæði, þær draga m.a. til sín vatn og mýkja þannig hægðirnar. Trefjar eru í ávöxtum, grænmeti, grófu mjöli og korni. Reyndu því að auka neyslu á t.d. grófu brauði, hveitiklíði, hörfræi, grænmeti og ávöxtum, t.d. rúsínum, sveskjum, fíkjum og eplamauki. Að borða á ákveðnum og sömu tímum á hverju degi getur hjálpað til við að koma á reglulegri hægðalosun.

Hreyfing.
Mikilvægt er að barnið eða unglingurinn hreyfi sig eftir getu og ástandi, því öll hreyfing er til góðs.

Hægðalosun.
Takið eftir því hvenær dagsins barnið hefur hægðir og kennið því að fara á klósettið þegar þörfin gerir vart við sig. Mörgum finnst hjálplegt að fara á klósettið á sama tíma á hverjum degi. Strax eftir morgunverð er oft góður tími. Það skiptir máli að barnið hafi þægilega stellingu á klósettinu, með fæturna á gólfinu eða á skemli. Mikilvægt er að taka þann tíma sem þarf.
Við innlögn á sjúkrahús er algengt að hægðavenjur breytist og getur þá reynst nauðsynlegt að nota hægðalyf eða auka við hægðalyfin tímabundið.

Hægðalyf.
Ef barnið eða unglingurinn hefur átt erfitt með hægðir, hefur ekki haft hægðir í 3-5 daga eða ef hægðirnar eru mjög harðar, ætti að huga að notkun hægðalyfja. Mikilvægt er að ræða það fyrst við lækninn eða hjúkrunarfræðinginn. Til eru margar gerðir hægðalyfja og mismunandi hvað hentar hverjum og einum. Lyfin eru ýmist rúmmálsaukandi og mýkjandi eða örvandi. Með sumum þeirra þarf að drekka sérstaklega vel. Sum hægðalyf er einungis hægt að fá með lyfseðli.

Sum krabbameinslyf valda niðurgangi vegna skaða sem þau valda á slímhúð meltingarvegarins eða þegar fækkun verður á hvítum blóðkornum. Þetta hvort tveggja er tímabundið ástand.
Hægðirnar verða þá mjög linar eða vatnskenndar, og koma oftar en tvisvar á sólarhring og stundum fylgja þeim verkir og hiti. Það er svo háð tegund og skammtastærð lyfjanna hversu mikill og langvarandi niðurgangurinn verður.

Dæmi um lyf sem geta valdið niðurgangi eru methotrexat, fluorouracilum og doxorubicin. Niðurgangur getur leitt til máttleysis, svima, þyngdartaps, næringar- og vökvaskorts, breytinga á salt- og steinefnabúskap líkamans, og særinda í og við endaþarm.

Mikilvægt er að láta vita um leið og vart verður við niðurgang eða önnur óþægindi, svo sem uppþembu, verki eða hita (> 38°c). Einnig ef vart verður við svima, blóð í hægðum eða dökkt þvag.

Nauðsynlegt getur verið að taka hægðasýni til rannsóknar, breyta mataræði eða taka lyf til að stöðva niðurganginn.

Nokkrar ráðleggingar
Mikilvægt er að draga úr vökvatapi líkamans. Drekktu vel af vökva, veldu: vatn, sykur-saltvatn (fæst í apótekum), sódavatn, tærar súpur t.d. kjötseyði, hrísgrjóna-og hafraseyði síaða bláberja- eða eplasúpu. Mikilvægt er að drekka vel á milli máltíða.
Það er misjafnt hversu vel einstaklingar þola mjög feitan mat og mjólkurvörur. Notið AB mjólk, LGG+ eða sambærilegt á hverjum degi. Mikilvægt er að borða fjölbreyttan mat og tyggja vel.

Borða oft og smáar máltíðir, 6-8 sinnum yfir daginn. Borða spaghettí, pasta, hrísgrjón, egg (soðin þar til hvítan er stíf), soðið grænmeti, þroskaða banana, franskbrauð, kjúkling og kalkún, kotasælu og léttjógúrt. Ráðlegt er að sjóða og ofnbaka mat fremur en að steikja. Forðist sykurríka drykki og matvörur og mjög heita eða mjög kalda drykki. Forðist: sveskjur og sveskjusafa, súkkulaði, poppkorn, sterkt kryddaðan mat, hnetur og hrátt grænmeti. Gott getur verið að drekka næringardrykki. Leitaðu frekari upplýsinga hjá næringarfræðingi/ráðgjafa eða hjúkrunarfræðingi.

Húðhirða við endaþarminn
Við langvarandi niðurgang getur húðin við endaþarminn orðið viðkvæm og sár geta myndast. Nauðsynlegt er að halda svæðinu eins hreinu og kostur er, þvo vel með mildri sápu eða sleppa sápunni og þurrka með mjúkum klút. Gott er að nota barnaklúta án ilmefna sem hægt er að kaupa í matvöru og lyfjaverslunum. Bera síðan á húðina feitan áburð eða krem sem hrindir frá sér raka, t.d. A-D krem, júgursmyrsl, vaselín, Natusan salva eða Penaten í samráði við hjúkrunarfræðing eða lækni.

Margir finna fyrir þreytu og sleni sem getur stafað af krabbameininu sjálfu eða meðferðinni.

Þreytan lýsir sér í orkuleysi, erfiðleikum við að vinna verk sem áður var auðvelt að leysa, framtaksleysi, letitilfinningu, skorti á einbeitingu, aukinni þörf fyrir hvíld, minni þátttöku í félagslífi og almennu áhugaleysi. Þreytan getur verið mismikil og breytileg eftir tíma og aðstæðum.

Hjá einstaklingum sem fá meðferð með krabbameinslyfjum er þreytan breytileg.

Oft er hún mikil fyrstu dagana eftir meðferðina og á því tímabili sem áhrif lyfjanna á beinmerg eru mest. Þess á milli getur hún verið minni.

Hjá einstaklingum sem fá geislameðferð eykst þreytan oft eftir því sem líður á meðferðina og er yfirleitt mest við lok hennar og í nokkurn tíma eftir að henni er lokið.

Orsakir
Margar orsakir geta verið fyrir þreytu og sumar er hægt að meðhöndla beint.

Hér eru taldar upp nokkrar algengar orsakir fyrir þreytu og sleni:

• Blóðleysi, þegar rauðum blóðkornum fækkar
• Sýkingar, t.d. í kjölfar fækkunar á hvítum blóðkornum
• Truflun á nætursvefni eða of mikil líkamleg áreynsla
• Lítið líkamlegt þrek og úthald
• Ónóg næring
• Notkun ýmissa lyfja, svo sem verkjalyfja eða róandi lyfja
• Sjúkdómurinn sjálfur, og það er þá vegna þess að krabbameinsfrumurnar keppa við aðrar frumur líkamans um næringu
• Kvíði, þunglyndi og almenn andleg vanlíðan vegna breytinga og álags

Bjargráð

• Forgangsraða verkefnum og dreifa þeim yfir daginn, t.d. hvað sé mikilvægt að gera nú eða hvað má bíða
• Forðast orkufrekar athafnir
• Fá sér blund, en gæta þess einnig að halda reglu á nætursvefni
• Fara í gönguferðir eða að gera líkamsæfingar, helst daglega, í stuttan tíma í senn
• Taka tíma í að gera ánægjulega hluti. Dreifa huganum, t.d. með því að lesa, hlusta á tónlist, horfa á bíómyndir eða gefa sér tíma fyrir slökun
• Borða orku- og próteinríkan mat og drekka vel af vökva
• Fylgjast með að barninu verði hvorki of heitt né of kalt
• Hvetja barnið eða unglinginn til að taka þátt í félagslífi, fara í heimsóknir til vina og reyna að viðhalda félagslegri virkni